群主陆勇：“药”的机会与麻烦
2015/1/3 三联生活周刊
陆勇很谨慎地尝试“印度格列卫”，最初，他一天只吃一粒，再搭配另外三粒瑞士进口药，每三天去医院做一次血液检查，每三个月做一次骨髓穿刺，小心翼翼又充满希望。廉价的印度仿制药循序渐进地替代了每月需要花费2.35万元的进口格列卫，只是这个如同救命稻草一般的消息通过他的QQ群扩散出去之后，接二连三的“责任”和“义务”给他带来了一系列的使命感，以及意想不到的麻烦。
陆勇在印度
“每月2.35万元”的极限
陆勇被羁押了4个月后取保候审，正面临一场审判。但再回忆起2004年6月，他第一次在网络上用英文检索到“印度格列卫”的消息，还是掩饰不住地高兴，表情像是将军回忆自己打胜仗的往事。陆勇向本刊记者回忆，他当时没有等到配型成功的骨髓供者，吃药和检查的费用已经把父亲办小厂子积累下来的70万元家底掏空了，如果印度药可行，那就是求生的希望。
被确诊慢粒白血病之前，陆勇得了一场持久的“感冒”，虽然他一直身体健康，以从来没有住过院而骄傲，但最终扛不住家人的劝，去医院做了检查。无锡的两家医院确诊他为慢粒白血病，这是一种由单个造血干细胞的基因突变导致的疾病，出现变异的骨髓细胞分化为很多异常的幼稚细胞，如果不治疗，会挤占正常细胞的生长空间，在当时看，是一种绝症。陆勇脱口而出的问题就是：“我还能活多久？”他刚刚离了婚，开始创业，人生正处在需要翻检过去、筹划将来的时候。
慢粒白血病发病缓慢，早期症状并不明显。“对于身体的折磨并没有那么大，但是知道自己得病之后，总觉得身体里像是寄居了一个可怕的定时炸弹，随时可能会爆炸，对死亡恐惧的感觉才是最折磨人的地方。”当时他尚处在慢性期，如果不加控制，病情会发展到加速期，往后一旦进入急变期，离死亡的距离可能只有半年。医生给他的建议是尽早做骨髓移植，陆勇记得：“2002年8月，我当时34岁。医生说，我还年轻，做手术是最好的选择，做成功了就可以痊愈，那个时候，谁不想痊愈呢？”
选择其实并不多，慢粒白血病患者究竟选哪一条治疗的路径主要看个人的经济条件和运气。在12年前，做骨髓移植被看作首选治疗方法，按照医生的说法，手术有70%的成功率；口服化疗药物和注射干扰素价格便宜，医保可以报销，但存在副作用的问题；瑞士诺华公司生产的格列卫算是一种新选择，这种药是一种分子靶向治疗药物，能直接针对致病基因从分子水平治疗，当时在中国上市的时间并不长，而且价格昂贵，还没有足够经验支持医生把这种药物当成是第一选择。
在大的治疗思路上，陆勇有很理性的考虑。他的经济条件不错，他希望选择一条性价比最高的治疗方案，既考虑现在的生活质量，也有长远的打算。化疗治标不治本，能够降低白细胞，但会伤及正常细胞，死亡究竟什么时候来临要看个人的运气，陆勇排除了这个选项；格列卫的控制效果虽然好，但一个月的药费达到2.35万元，医保不能报销，对于一般家庭，甚至是比较富裕的家庭，这种选择也不能算是长久之计，像是把“死缓”的缓刑期无限制延长，至于延长多久就要看家庭的经济承受范围了；而骨髓移植是可能根治的方式，“痊愈”这两个字对于刚刚陷入恐慌的病人实在是太有诱惑力了，像是死缓改判有期徒刑，最终总能等到重生，只是能不能找到合适的供者是个未知数，同胞配对成功的可能性也仅为25%。
陆勇和家人当时把做骨髓移植当成是最佳选择，在找到合适的供者之前，他暂时吃格列卫保命。2002年8月27日，陆勇从瑞金医院出院的第二天，全家人就去江苏骨髓移植方面最好的苏州大学第一附属医院配型，但一周之后得到消息，父亲、母亲和妹妹都配型失败，陆勇依然离不开格列卫。这让他焦虑：“如果一直配型失败怎么办？如果要一直吃药吃下去怎么办？能活多久取决于‘每月2.35万元’的承受极限？”
印度阿拉哈巴德市一家药店的主人正在按处方售药
选择问题
虽然每月都要花费2万多元来买药，但吃格列卫的两年里，陆勇身体状况一直不错，他逐渐从最初对死亡的恐惧里缓过来，事业有所进展，也有了组建新家庭的想法。他每活一天，就想活得更久，这个信念越大，他就越谨慎，对于之前一直迫切等待的移植手术有了越来越多的犹豫。
陆勇本科在东南大学读材料工程专业，性格里一直带着理工科学生的理性和固执。他每见到一个医生都会问到移植的问题，但是当时中华骨髓库只有2万个志愿者的数据，中国的骨髓移植手术数量并不算多，他能得到的信息远远不能满足他的好奇心。“我发现医生说得也很含糊，说我们医院能达到百分之七八十的成功率，但是能活着出仓就算是成功，中国缺乏对患者术后身体情况的追踪，那些做完手术的患者身体状况到底怎么样？他们的生活质量又如何？”
2004年的元旦，陆勇建了一个慢粒白血病患者QQ群，他想联系到更多和他情况类似的病友，目的不仅仅是感性的相互温暖和扶助，他需要获得更多的信息，解答心里一个重要疑问：“到底做骨髓移植是不是最好的治疗方式？”陆勇也希望能从这种抽样里看看大家的态度。
QQ群很快就加到了上限100人，聚集了来自全国各地的慢粒患者，大家在这里迅速找到了归属感，每一个人也对其他人的治疗经验有着饥渴的好奇心，同时也有强烈的分享愿望，关于症状、药物、医院和各种各样的生命感悟。陆勇说：“我建的这个QQ群应该是国内第一个慢粒患者群，大家本来都是在黑暗里摸索，觉得医生都不能理解自己，但在群里，我发现我们是相互理解的，每一个人的安慰都是出于共同的处境。”
另一个让他心情复杂的事实是，整个群里100个人，只有他和一个杭州的小伙子在吃格列卫。在绝症面前，每一个人得救的机会是不一样的，如果说做移植手术是大家概率相似的希望，吃进口药这个选择上就显出患者的经济差距了。陆勇内心很矛盾：“在大家绝望的时候，我想安慰他们，我的情况就不错，你们也可以的，别灰心。但马上会有人说，我们吃不起药啊。”这让他哑口无言，也是残酷的现实，之后，如果不是有人问起，他也保持低调，不主动说起，生怕这种经济差距触到其他人的痛处。
“移植手术在最顺利的情况下会花费30万元，情况好一点的家庭都会努力准备好这个数字。但如果用救命的30万元来买每月就要花费2.35万元的药，那仅仅是一年多一点点的药钱，比起痊愈的可能性，这显得不够理性。”但陆勇在群里花的时间越多就越对移植手术产生抗拒感，如果说吃药是可以用金钱买来的死缓，手术像是一场代价是生命的越狱，也许是这两年的时间里，身体状况的正常让他有时候忘记了自己是个绝症病人，也不敢想象手术失败的可能性。
QQ群存在的时间一长，这个群体的特殊性很快凸显出来，有一些发言很积极的人，在群里汇报了自己病情的恶化，再过几天就真的再也没有跳出来说过话了，也有一些人默默地，头像再也没有亮过。死亡距离这些白血病患者的距离太近了，其中也有人是在做了移植手术之后复发去世的。
让陆勇现在想起来仍觉得遗憾的一个人是黄乃慧，她是华东师范大学的研究生，2004年6月确诊慢粒白血病，男朋友第二个月就离开了她。“那个女孩子正是最好的年龄，爱美，爱生活，她的运气也算是不错，学校号召全社会给她捐款，一共募集到了52万元，但是这笔钱是专款专用，只能用于做手术。”
黄乃慧偶尔也会在QQ群里和大家聊聊最近的情况，在当时看来，她算是群里幸运的一个，不仅仅是经济上，她很快和一个台湾的志愿者配型成功，这对于一个等待移植的白血病患者来说，是天大的好消息，陆勇能感觉到她最初应该是很有信心的。
“但很多事情过很多年再去看，你会发现当时的幸运可能是一种不幸。黄乃慧配型成功之后，做手术是最合理的选择，但回过头想想，她像是被当时的气氛推着做手术的，反而失去了选择的空间，因为器官排异，第二年就去世了。她一直躺在医院里，前前后后花了200多万元，到了后期，就是有钱就用一点药，没有钱就只能在病床上耗着，大家去看她，她也不愿意见人，头就朝着另一边。”陆勇说到这里，情绪有点激动，他沉默了一会儿，很认真地说：“如果她像我这样，也选择吃药，现在一定还活着，也能坐在这里和你聊天，有时候生死就是一念间的选择。”
2013年4月1日，印度最高法院驳回瑞士诺华制药公司保护新型抗癌药Glivec专利的请求。图为癌症救助委员会律师格罗弗在新闻发布会上发言
药的转机
陆勇终于在2005年接到医院的电话，一位北京的女大学生和他配型成功，这意味着，他三年之前做梦都想得到的“重生”机会来了，苏州大学第一附属医院的医生让他尽快决定，因为这位供者即将出国读书，留给他做决定的时间不多。
但陆勇的胆子越来越小，求生的欲望潜藏在平静的生活里，越扎越深。一连几个术后复发的案例让他对移植手术没有之前那么执著了。更重要的是，他找到了另外一条救命的路，曲折但是高效。接到配型成功的电话时，印度药厂价格亲民的格列卫仿制药已经让他相安无事地度过了一年。他在电话里没有犹豫，请医生转告，暂时不考虑移植手术，让供者先出国读书吧。
按照陆勇的估计，他应该是国内第一个尝试印度仿制药的患者，再回忆起当初的尝试，他仍然觉得有点魔幻。像是沙漠里即将渴死的一个人，突然发现一瓶水，来路不明，死亡无非就是最坏的后果了，渴死或者毒死，选择的余地很小，那就不如一试吧。幸运的是，他一直活到了现在。
陆勇说，最初的焦虑是发现国内的信息太少了，他每天都上网找英文信息。QQ群里的另外一个英语比较好的病友是林骏，一位上海的工程师，他每天的任务就是翻译国外的最新消息，发到群里和大家分享。林骏告诉本刊记者：“欧洲慢粒论坛上的信息最新，他们交流的层次比较高，讨论最新的治疗方法、新药实验的消息。新加坡有一个亚洲慢粒论坛，版主是一个化学博士后，老公是慢粒患者，她每个月都会整理出来一个简报，简明介绍国际上最新的治疗方法、药物研发的进展。”
再去医院问医生的时候才发现，很多医生对国际上尖端科研进展的关注程度还不如天天扒国外慢粒论坛的患者，国内的很多做法也和国际上的共识不符合，陆勇有过几次间隔不到一个月就做骨穿的经历，酸痛会持续几天，几乎是生病之后身体上最痛苦的经历，但“国外的惯例是每三个月做一次骨穿”。
真正改变陆勇命运的是一则不起眼的短讯。2004年6月，他看到一条消息报道了韩国有患者在吃印度药厂生产的格列卫仿制药。当时他已经吃了将近两年瑞士诺华公司的进口药，加上调理身体的中药和检查的费用，两年时间父亲半辈子攒下的70万元基本已经被他花干净了。
陆勇复制下来印度药的名字“VEENAT”，粘贴在谷歌的搜索框中，点击搜索的那一刻，他抱着希望，又害怕一无所获太失望。日本一家药店显示能买到这种药，价钱是4000多元人民币一瓶，陆勇马上托付因为工作关系认识的一个日本客户去买。“那家药店是在比较偏远的一个地方，我拜托他一定要帮我买来试试。”
收到药当天，陆勇把白色的塑料瓶子拿在手里犹豫了好半天，英文介绍上写得没错，成分确实和格列卫一样，是“伊马替尼”，剂量也是每粒100毫克，但是他总觉得包装粗糙，塑料瓶口做得不够精致，碧绿色的胶囊怎么看都不太正规。陆勇很谨慎地尝试这种印度药，最初，他一天只吃一粒，再搭配另外三粒瑞士进口药，母亲对他这种冒险非常不放心，几乎天天都催促他去医院做检查，每一次指标正常的检查单都给他信心，像是做一个试验，只不过对象是自己的身体。最终，廉价的印度仿制药循序渐进地替代了每月需要花费2.35万元的进口格列卫。
陆勇回忆，唯一的麻烦在于副作用，“吃完药会呕吐，吐的都是绿水，印度胶囊的颜色，诺华公司的进口药从来没有遇到这种情况”。但对于一个白血病患者而言，血液指标正常远远比胃部不适要重要多了，他开始积累各种各样的吃药经验：“一定要在吃饭中间吃药；在呕吐之前，胃里翻江倒海的时候，赶紧喝上一瓶可乐。”
一个月的试验期过了之后，陆勇憋了整整一个月的分享欲望终于可以释放出来了，他觉得自己的情况足够稳定，已经可以把这个新的发现分享给群里的病友。
患有慢粒性白血病的陆勇每天除了服用一片Imatinib400(黄色药丸)外，还要服用其他药物来配合调理
“买家俱乐部”
病友林骏还清楚地记得陆勇在QQ群里的分享，没有什么铺垫，他上线把自己近一个月试吃印度药的经历抛到群里，对于本来就对信息有狂热需求的病友们，这个消息像是一记重磅炸弹。陆勇在群里一直是以理性而谨慎的群主形象出现，无疑给这个消息增加了可信度，他用图片贴出来自己的血液报告和印度药VEENAT的白色塑料药瓶，上面用英文写着“伊马替尼胶囊”，和瑞士诺华生产的格列卫有效成分是一样的。
“现在再回想起来，那一刻改变了很多人的命运，群里的病友如果没有加入或者没留意这个信息，可能现在早就不在了。”林骏如今还是很庆幸自己当年就认识了陆勇，“毫不夸张地说，他确实救了很多人命。”当时，每一个绝望的病友心里，都埋伏着一个一夜之间找到名医或者新药拯救自己的希望，即便是来自于印度，一个大家并不熟悉的国家。前两个尝试从印度买药的病友是已经进入急变期的患者，医生对他们束手无策，几乎是已经被判了死刑的人。他们没钱买进口的格列卫，化疗或者是干扰素都控制不住病程的发展，移植更是没有一点希望，处在最后的挣扎，把印度药当成最后的一搏。陆勇费了很大力气教他们学会怎么给印度公司发邮件，怎么用西联汇款，怎么通知印度人汇款成功。
但是两个病友都在很短的时间里就离开了，观望的病友也没有得到第一批试用者的好评。“慢粒白血病一旦进入急变期，别说是本不让人放心的印度药，就是2万多元的正牌格列卫也无能为力。”陆勇很感慨，“人类对于一种疾病的认识是不断深入的，不管是医生还是病人，这个认识的过程也付出了很大的代价。”群里一位病友的姐夫是医院血液科的医生，建议她先用干扰素控制，实在不行的时候再换格列卫，但是她进入急变期之后格列卫就不起作用了，对很多患者而言，从慢性期到加速期再到急变期是一个不可逆的过程。这个现在已经是医生和病友们都知道的常识，在当时还是大家从一次次以生命为代价的案例里总结出来的模糊结论。
当病友们意识到急变期的可怕，在慢性期的控制也有种争分夺秒的急迫感。“药物这种商品太特殊了，关乎生命，我最初不了解印度法律对待药品专利的态度，是持怀疑态度的，敢尝试买药，很大程度上是对陆勇的信任。”林骏回忆，陆勇在群里的威信很高，最初买药的一批人很大程度上是基于对群主的信任，但当第一批还在慢性期的病友开始经历同陆勇一样的试药过程之后，群里几乎所有的人都开始买药。“除了几个比较要强的，他们在观念上对移植更执著，总是不愿意接受自己是个带病生存的白血病患者，但是他们的结果并不好。”
从印度公司买药存在技术上的门槛，写申请购买的邮件、填写汇款单以及和对方确认，每一步都需要有基本的英文水平，而群里病友的教育背景参差不齐，有人向他提出来：“可否请他帮忙代买？”对于当时还处在兴奋中的陆勇，这其实是个危险的请求。
格列卫是瑞士诺华公司生产的一款专利药，伊马替尼化合物的专利要到2013年才到期，印度药厂生产的仿制药VEENAT是印度允许“专利特许”的产物，按照中国法律，只有等化合物专利期之后，在不侵犯原研药公司其他专利的情况下，才可以生产伊马替尼。QQ群里对法律比较敏感的几个人开始查资料，林骏记得：“我们当时在群里讨论过，印度法律只保护药物的制作工艺，并不保护化合物专利，格列卫仿制药才有了可能性。”这些药在专利保护相对严格的中国，并没有得到审批，严格说，算是假药。
但是对于慢粒白血病的患者而言，中国法律意义上的假药并不是他们判断一种药物是否可信的标准，越来越多的人从印度买到了药，兴奋地在群里分享血液检查正常和基因融合阴性的结果，他们认定这种每月只需要花费几千元人民币的“假药”能够救命。而这对于那些对英语没有一点基础的病友来说，也是一件很抓狂的事情。
陆勇向本刊记者回忆，他当时非常谨慎，不给任何病友代买，最初还没有想到“销售假药”的风险，而是担心承担责任。“我把邮件和汇款单的模板都放在群里，对照着中英文的翻译，一定是要让他们自己联系自己买，毕竟是药，我只是把我自己的经历告诉大家，印度药在我身上出现了呕吐的副作用，我担心万一有人因此吃出了问题，肯定会怪我。”
他担心的问题一直没有出现，没有人反映过因为吃印度药VEENAT身体出现问题，反倒是越来越多的人加入到邮购的队伍里。因为网络的普及，出自陆勇的买药流程说明和汇款单模板迅速在慢粒白血病患者的圈子里流传。他觉得自己本来不是爱出风头的人，但是在这件事里，他获得了足够大的成就感，觉得自己像是一个引路人。
这也得到了一些公益组织私下的认可。2006年，陆勇两次和红十字会的志愿者一起飞到印度，和对方谈判，“把药价压得更低”。“印度药有点像是野路子，我能感觉到红十字会的志愿者也不好公开支持我们，但是自用印度药是不犯法的。”陆勇带上早已经准备好的文字材料，在和印度制药公司的小型交流会上，承担着介绍中国慢粒患者生存状况的任务。但是和印度公司的互动越多，也给之后的麻烦埋下了伏笔。
陆勇告诉本刊，2013年，印度制药公司收款人的银行卡出现问题，他们希望陆勇能办一张银行卡帮助他们转账。为了减少风险，他在淘宝上买了三张借记卡。年底，陆勇被抓，原因是“涉嫌通过网络实施妨害信用卡管理犯罪、销售假药罪”。
Imatinib400 直接从印度公司购买，价格约为200元/盒
出路与困境
从北京见律师回来，陆勇的心态好了很多，有400多位病友在网络上签名声援他，很多人都在留言中说他是救命恩人。“我觉得人民已经给我做了审判，我没有牟利，如果真的判我坐牢，我也不后悔。”从另一种角度上讲，陆勇觉得自己也算是幸运者。“我们这批患者算是赶上了一个好的时代，格列卫这类药物的出现，提高了慢粒患者生存的时间和生活的质量。”
慢粒白血病是人类抗癌历史上重要的里程碑之一，人类研发出的第一种成功的小分子抗癌靶向药物，就是伊马替尼，正是因为这种药物的发明，慢粒白血病患者的10年生存率从不到50%提高到了90%。而针对慢粒白血病的治疗方案在近10年出现了变化，伊马替尼已经取代骨髓移植成为一线治疗方案。陆勇告诉本刊记者：“这是一种观念上的变化，以前我们把移植当成最好的选择，但是2008年国际上已经公认伊马替尼是慢粒的一线治疗用药，慢粒因此不再是绝症，而成了一种慢性病。”
但是这并不意味着每一个人都可以接受最理想的治疗。根据亚洲慢粒研究联盟在2008年11月到2009年4月在亚太地区的调查，中国的伊马替尼使用率明显少于其他国家。北京新阳光慈善基金会是国内第一个抗击慢粒白血病的公益组织，创始人刘正琛告诉本刊，在中国，移植仍然广泛应用于慢粒的治疗，中国慢粒的发病年龄较西方国家明显偏低，年轻患者对疾病的治愈要求更高。在欧美国家，移植已经逐渐退出一线治疗，比例大约在4%，而在中国达到20%以上。“主要是经济原因，格列卫一年的治疗费用大约在10万元，让患者的生存期延长的同时，经济上是很大的负担。”
当生存成为可能，药价的昂贵就显得格外残酷。陆勇在这种背景下找到了一条自救的野路子，他一方面希望诺华公司能一直研发针对慢粒白血病的新药，一方面也希望印度药厂能紧跟着做仿制药。但是两者的利益在很大程度上是矛盾的，一种新药的平均研发费用超过10亿美元，如果对创新者没有应有的利润回馈，又如何保证之后新药的研发。对于一个化合物专利还没有到期的药物，印度仿制药的存在本身即是一种对规则的破坏。
陆勇并不是不理解其中的道理，但是对于他个人而言，活着是他要考虑的第一件事。“如果能够通过我的事情，推动伊马替尼进入医保也是一件好事。”陆勇沉默了一会儿说，他一直在关注伊马替尼进入医保的进展，早在2006年，他与韩国慢粒协会的会长交流时就知道，韩国1000多名慢粒患者经过了多年的争取才让格列卫进入医保。“湖南的病友已经三次到政府上访，希望伊马替尼能进入医保，他们也很理性，在寻找人大代表提交关于慢粒的提案。”
刘正琛和妻子都是慢粒白血病患者，也参与了9月份湖南病友与人社厅的对话，但是这距离政策的改变究竟有多远还是个未知数。刘正琛告诉本刊记者，慢粒白血病在2012年被纳入重大疾病保障试点范围，但是因为很少产生住院的费用，格列卫也不能报销，患者事实上很难从医保中得到保障，这种情况正在改变，江苏、广东等省份已经能够报销一定比例。
“吃正规渠道的格列卫的患者比吃印度格列卫的患者在病情管理上要好，有一些医生并不认可印度的伊马替尼，可能会不给这类病人看病。”刘正琛说，最好的方式还是靶向性药物能够进入医保体系。“欧洲有一套非常科学的评估方法来确定什么样的药可以进入医保，用价格和提高5年生存率的比值来评估一个药的性价比，如果在合理的范围内，就可能进入医保目录，接下来政府会与制药企业谈判，用市场来换价格，把药价降下来。”
另外一个可能改变慢粒患者处境的变化是，伊马替尼化合物的专利在2013年到期，这意味着中国的制药公司可以合法生产仿制药，如今已经有两家江苏的制药公司有伊马替尼类药物上市。江苏正大天晴制药公司是其中一家，负责研发的董平告诉本刊，他们在2007年已经开始对格列卫做调研，因为诺华公司不仅对药的化合物申请了专利，在相隔5年之后策略性地又对β晶型申请了专利。“我们也一直在等化合物专利到期的那一天，在此之前，我们需要做大量的尝试，之前的实验原料就可以做400万粒药，虽然化合物的专利到期，但是β晶型要在2018年才到期，幸运的是，在伊马替尼这种药上，可以找到另外一种适合于药物的α晶型，而后需要做的就是找到最适合的制剂、去除杂质，保证它在品质上不低于诺华的原研药。”中国仿制药的药价在每月3000元左右，大约是瑞士格列卫的1/8。
2014年12月，江苏省人社厅发布了关于伊马替尼的最新规定，经过谈判协商，国产的两种仿制药将在2015年开始纳入医保基金支付范围。陆勇给本刊记者发来消息：“江苏的患者有福了，都进入医保了。”但他个人的命运，还是一个未知数。(出于可以理解的原因，文中林骏为化名)
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