三联视频｜为了救助孤独症，他们踩着滑板车穿行中国
2015/11/28 三联生活周刊
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为了救助孤独症，他们踩着滑板车穿行中国
记者/邱杨
初次见到窦一欣时，恰好有位自闭症家长前来咨询。“我们的钱也不是大风刮来的，关键得先做成了，否则……”这位家长话里话外的观望态度让窦一欣心酸又无奈。这个高大魁梧的中年男人有着一张黝黑的国字脸，平素里喜怒不形于色，但此刻，我却在这张刚强的硬汉脸上捕捉到一丝微不可察的黯然。一旁的助理蔡蔡也忍不住了，到底年轻面子薄，她委屈地撇撇嘴，小声嘟囔着：“总是说要等别人先做成，可孩子是自己的啊!”
窦一欣
几秒的沉闷后，窦一欣很快释然。“我老窦没别的，就是敢去试”，他咧嘴一笑，眼角漾出几道深深的鱼尾纹。“大家都在观望，一年、两年、十年一晃就过去了，可这帮孩子怎么办？必须得有人去做探路者，哪怕失败了，告诉大家这条路走不通也行啊!”事实上，倔强的窦一欣几乎从不说“不可能”，在他看来，凡事只要坚持下去，只要用足耐心和工夫，所有不可能都能变成可能。
2012年，一个大胆的念头在他的脑子里酝酿——骑滑板车从中国最北端的漠河北极村跋涉至海南三亚，一路上为100个自闭症儿童募集1年的康复费。窦一欣原本打算独自完成这趟“孤独的行走”，没想到竟然有家长主动提出让自己的孩子加入，而这个不可思议的人就是阿萌妈妈。
窦一欣和阿萌一家相识于他2011年组织的自闭症合唱团，阿萌是合唱团里的成员。2012年夏天，“金田”学校倒闭后，窦一欣向家长们透露了行走的想法，阿萌妈妈当即说带上阿萌一起走呗，窦一欣随口应允，却没有当真。“自闭症的孩子是不可控的，要是路上出点安全问题，不就完蛋了？”原本以为只是玩笑，没想到阿萌一家却来真的。把重重顾虑反复掂量后，窦一欣决定先让阿萌跟着走一个星期试试看。
这年8月，49岁的窦一欣带着20岁的阿萌，从北京飞往漠河北极村，开始了这场神奇的冒险之旅。
阿萌给窦一欣的第一记小闷棍在机场安检时就迎头砸上了。阿萌开始非常配合，等人过了安检口，安检员却把阿萌叫住，开包拿出修理滑板车用的六角扳手，问阿萌这是什么？阿萌有点慌，声调一下子提高了至少40分贝：“什么这是什么，怎么了？你干吗呀？”所有人的目光都转了过来，安检员也惊讶地看着阿萌。窦一欣赶紧跑过去，一面解释这是修车用的小扳手，一面动作极为迅速地帮阿萌把包胡乱装好，拉着他就往候机室里走。还好阿萌没有继续“发飙”，但这个小插曲却让窦一欣的心提了起来：阿萌以后要是总这样，不知道还会有什么大场面等着自己呢。
2012年8月25日，窦一欣(左)和孤独症患者阿萌骑滑板车出行纵穿中国募集康复费，途中在北极村通往漠河的公路旁休息
从漠河出发后，阿萌一直走在窦一欣前面。遇到路人询问，阿萌就给人家介绍这次行走活动。几次后，窦一欣就发现路人都在用奇怪的眼光看阿萌，就赶上去抢过阿萌的话，给人家解释。可过了一段时间后，再遇到路人询问，阿萌就不说了，只等着窦一欣过来。窦一欣这才猛然意识到，自己不经意间毁掉了阿萌锻炼沟通的好机会。他暗自下定决心，一定要把阿萌的自信找回来。接下来的路途里，他开始留心，并想办法让阿萌与路人交流，慢慢地，阿萌的沟通意识和语言组织能力有了明显的进步。
而阿萌真正的改变在后半程。从北京继续出发时，加入了摄影师和另一名年轻队员，行走的队伍扩充成四个人。“我们称兄道弟，笑称是师徒四人，把阿萌称为师傅。我们甚至不再把他当作自闭症患者，而是平等的要求我们做什么他就要做什么，不去惯他宠他。”时间一长，这种平等对待的功效就显露出来了。有一天，窦一欣和同伴们在海边聊天聊起自闭症，阿萌突然抬头问他，谁是自闭症？“我们仨一下子愣住了，阿萌竟然把自己是自闭症都忘了。”
一路上，窦一欣和阿萌的关系越来越近，阿萌对窦一欣的称呼也从“窦总”、“窦老师”变成了“窦干爹”。“大家都说自闭症的孩子没有情感交流，但实际上他们有，只是没有语言上的表达。”走到后来，阿萌经常主动来拉“窦干爹”的手，那种很亲的感觉。“有一次我们在路边小店买水，老板跟我们寒暄，指着阿萌说这是你儿子啊，我还没反应过来，阿萌就在我旁边说是。”窦一欣当时都傻了，虽然阿萌也像别的孩子一样叫自己“窦干爹”，但这个称谓对于阿萌来说并不牵扯到感情，而此刻这一声却是一种情感上的认可。
阿萌身上的潜力也让窦一欣吃惊。“都说自闭症孩子照顾不了自己，但我摔伤了，阿萌能照顾我。有时候在路上我想偷偷懒，阿萌却从不偷懒，说好今天走60公里就是60公里，我要做不到他还来情绪，慢慢地我也克服了惰性，我在跟他学。”很多人说老窦在帮这帮孩子，但在窦一欣看来，是这帮孩子在帮自己。“他们永远用善良对待你，他们在教我怎么去做人。”
一路行走下来，窦一欣越来越确信这种看似极端的方式对自闭症的帮助。自闭症最怕环境改变，患者对环境的变化缺乏安全感，以致于引发各种各样的情绪点。“但在行走的路上，环境恰恰随时在改变。”在窦一欣看来，要让阿萌去适应各种突发环境，不要怕出现情绪问题。“一旦来情绪就是一次进步，等他再碰到相同的问题，这就是他的经验。”太多家长对孩子过于呵护，把孩子束缚在一个很小的圈里，反而真正耽误了孩子。
窦一欣很佩服阿萌妈妈当初的勇气和远见。“当时有无数人质疑她，怎么敢让自闭症的孩子去做这样一件出格的事，但她还是顶住了。”事实上，勇气背后是无止境的牵挂。把阿萌送上去漠河的飞机，阿萌妈妈开车返程的路上就跟丢了魂似的，脑子里一片空白，不小心把别人的车追尾了，却下车跟人理论你怎么追我尾了，当天晚上更是整宿失眠。行走的前两周，阿萌爸爸则时刻关注着儿子的每一步行程，甚至精确到即将爬升的每一个海拔。直到阿萌每天打电话报平安，父母才慢慢放下那颗悬着的心。
原本是一场告别旅行，但窦一欣发现，在守护星星的孩子这条路上，自己已经无法潇洒地抽身离去。转机也随之降临，在奥运女排冠军冯坤的倾力资助下，窦一欣在2013年建立了为大龄自闭症群体提供就业指导的服务机构“静语者”学校。
似乎是走上了瘾，2014年8月，窦一欣和阿萌又走了一趟川藏线。这次的行走，加入了一名自闭症新成员——19岁的昌荣。窦一欣惊奇地发现，一路上阿萌俨然成了昌荣的监护人，而昌荣也天天黏着阿萌。像大多数大龄自闭症患者那样，没有自信的昌荣胆子很小，连过马路都不敢，眼瞅着车离得很远却死活不敢走，必须得扶着阿萌才能过马路。这让窦一欣感慨：“20多年来自闭症患者受尽社会的歧视和摧残，只有当他们彼此相处时，才有如此强烈的安全感。”
与第一次行走相比，阿萌的状态已经稳定了，唯独还在执着的是抽烟这件事。“我常常在路上抽烟放松，他看到干爹很享受的样子，就想尝试，为这事还闹了将近一个月的情绪。”窦一欣没想到，这次到了西藏，阿萌这小子又偷偷买了一包中华烟。“被发现后还挣扎不给我，闹得我差点揍他。”其实窦一欣也知道，阿萌并不一定觉得烟有多好抽，只是想尝试新事物，“他的学习能力实际上很强”。
阿萌最近的变化也越来越让窦一欣惊喜。“有一次我跟阿萌说干爹要去开会，他突然给我来了一句，那你开会前的准备工作做好了吗？这句话在我们听来实在太普通了，但对于自闭症患者来说，就是天大的变化!”窦一欣告诉我们，自闭症患者的记忆力通常很好，但逻辑分析能力几乎为零。“阿萌的这句话说明他已经知道运用逻辑推理，得出开会前要准备的结论。”这在窦一欣看来，“兴奋程度不亚于第一颗原子弹爆炸”。
窦一欣告诉我，阿萌最大的愿望是当一名烘焙师，还想娶个漂亮媳妇，像爸爸妈妈那样生活。“他现在一家烘焙训练班里工作，每周工作三天，虽然工资不高，但有事做让他感到开心和充实。他还经常带着自己烤的小点心小糕点，来我这儿串门。”但让窦一欣忧虑的是，即便是像阿萌这样恢复得好的孩子，他的未来仍然需要陪伴。采访结束几天后，窦一欣悄悄给我发来微信，拜托我留意着为阿萌张罗女友。“善良老实最重要。”他反复强调，字里行间满是老父亲的牵挂。
(部分图片来自网络)
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