慈善 | 这个15岁的少女说:我很想穿上鞋子出门看看
2016/5/25 三联生活周刊

     “外面的世界,我走不遍,但我想和你一样,脚踏实地,我想和你一样,用手描绘明天。” —— 珍妮说

     2014年#CCTV慈善之夜#我们认识了一位名叫包珍妮的渐冻症女孩。今年她刚刚15岁,却已经有了14年的脊髓性肌肉萎缩症病史。这种病的患者随年龄的增加肌肉会逐渐萎缩,以致呼吸衰竭甚至死亡。珍妮这些年的生命历程,都是在病榻与医院重症室度过的,她一半肺部已失去功能,医生不得不切开她的气管,用呼吸机帮助她维持微弱的生命。但被病痛所扰的珍妮并不悲情,她努力让自己的生命更有光彩,在肌肉严重萎缩的情况下,她用那根仅能挪动的拇指把自己的感悟、理想一字一字打出来。

     为此,CCTV社会与法频道《热线12》节目特意在微信公众号开创了“珍妮电台”专栏,小心翼翼地安放珍妮内心的声音。从4月18日首播,至今已经播出了近20期,几乎每天,我都会近乎下意识的去“热线12”公众号里看看,即便没有电台更新,也会随便翻出以前的某一期,一分多钟的倾听,各种杂乱的情绪都会归于平静。

    

     15岁的包珍妮1岁时被确诊为脊髓型肌肉萎缩症,“珍妮电台”的播出让她感到了更多的生命尊严和意义

     这是一个少女纯净的声音,在娓娓道来的讲述着自己经历的故事,舒缓而平静。每一次,我都尝试着在脑海中勾画出一幅少女在月下或花丛或书房中讲述的安详美好的场景,但背景中节奏清晰的“嘀嘀…滴滴滴…嘀嘀…滴…”的声音又每每将我拽入到现实中,这是呼吸机正常运行的提示音,提示我珍妮可能永远无法亲身感知外面的世界。

     第一期珍妮电台她用了自己的一首小诗《鞋子》:“我想拥有一双鞋子/它能跑能跳/甚至能飞/我要让它替我完成愿望/替我周游世界/替我领略各国风光/我还想穿着它/飞到北极去/去和南极的企鹅玩捉迷藏 ”。

     她说:“这首诗以一个残疾女孩的角度所写,因为她整日缠绵于病榻,无法出门,所以就渴望有这么一双神奇的鞋子,来替她完成那些她不可能完成的事。而这个女孩,就是我自己。”

     王昔说她是哭着在听这期“珍妮电台”的,她已经不是第一次在为包珍妮落泪,作为中央电视台社会与法频道节目部的副主任、“CCTV慈善之夜”活动的发起人在2014年第二届“CCTV慈善之夜”的录制现场,当大屏幕上展播包珍妮的故事时,她注意到,现场嘉宾们跟她一样都在悄悄地拭泪,大家都为一个弱小生命的顽强、乐观和渴望精彩而感动。

    

     前排右一为包珍妮

     在“CCTV慈善之夜”的关注下,社会各界力量通过新浪微公益平台为珍妮筹集到了十多万治疗费用,但“CCTV慈善之夜”活动总导演、社会与法频道《热线12》栏目制片人徐大鹏和他的团队希望能够给珍妮生命中增添更多的色彩,于是有了“珍妮电台”,每一期的留言都令珍妮倍加珍惜,在这样的交流中她也感到了更多生命的尊严和意义。

     包珍妮甚至已经写好了遗书,“老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。我快13周岁了,能活这么久真的很开心,尽管我希望能再活长一点。”

     在珍妮内心中一直有一个梦想,也是她最大的一个心愿,就是将她患病期间创作的9首歌词谱上旋律,制成一张属于她自己的音乐专辑。

     王奕鸥成了实现她的这一愿望的第一个人。

    

     第二届“CCTV年度慈善人物”王奕鸥,成骨不全症患者,瓷娃娃罕见病关爱中心负责人

     “当我在妮妮这个年纪时,也有过和她一样的梦,那就是有人能帮我把自己写的那些歌词变成一首首歌。那时我并不相信有一天可以自己拿起琴,和一帮伙伴把心里的词曲呐喊出来。谁曾想,十三年之后,我成了帮妮妮实现心愿的那么多人中的其中一个。对于置身其中的我来说,这简直太过神奇,也许一切都是上天最好的安排!”王奕鸥说。

     一见到王奕鸥,简单的寒暄过后,她那种活力和生命的张扬一下子将我采访前准备的小心翼翼彻底驱散了,两个小时的采访,印象最深刻的就是她时时发出的爽快的笑声。王奕鸥1982年出生,是成骨不全症(俗称脆骨病)患者,由于疾病她的身高停留在了10岁前后的1.2米。2008年她发起成立瓷娃娃罕见病关爱中心,并推动设立了“瓷娃娃罕见病关爱基金”,这是全国首家专为罕见病群体救助而设立的专项基金。

     将两个生命勾连到一起的是2014年的第二届“CCTV慈善之夜”,这一年,王奕鸥被推选为“CCTV年度慈善人物”。当她与李亚鹏一起在台侧候场时,“大屏幕播放了妮妮的短片”,那句“我是最帅的少年”深深地刻在了她的脑海中。那之后,包珍妮进入到了瓷娃娃罕见病关爱基金的“零花钱”项目,这是针对那些被病痛长期纠缠的孩子设立的一个项目。

     8772乐队是王奕鸥和几个同样患病的小伙伴一起成立的乐队,8772是“BTTZ”的变形,即“病痛挑战”首字母的缩写。当他们知道珍妮的梦想后,虽然觉得自己还很业余,但还是决定帮助珍妮完成一首歌曲的谱曲,他们觉得,这样至少可以让珍妮向她的梦想迈进一步。他们在珍妮的歌词中挑选了一首《予生》,那句“我爱这世界/千变万化的世界/我有许多心愿来不及实现/我想偷走时间/每一刻时间/恨不得每分每秒/再慢一点点 ”,莫名地触动了他们每一个人的内心。

    

     王奕鸥和乐队在演出

     “从创作到演出,这首歌大概排了有几十遍,最后几遍每次唱完,都要平复一下情绪才能继续。”王奕鸥说。当乐队成员崔莹把小样发给珍妮时,珍妮非常喜欢,而当她看到视频的时候更是“惊喜”,在她原来的想象中,就是一把木吉他,没想到编排的这么丰富,她跟崔莹说她将来也想和小伙伴们组乐队,崔莹说:“她的梦想实现了,她获得了比较神奇比较理想的体验,她开心,我们更开心。”

     在今年第三届“CCTV慈善之夜”启动仪式上,专门设计了一个环节,发起了一次众筹,帮助珍妮实现自己的愿望,3万元启动资金迅速筹集完成,央视三套《越战越勇》团队承担了音乐创作的工作,每个人都希望,在珍妮生命驻留的时候,她的愿望得以实现。

     包珍妮觉得自己无比的幸运,在某期“珍妮电台”中她开心地聊了4分多钟,此时,王奕鸥的感受正如“CCTV慈善之夜”主题曲中所唱:“当帮助别的人成为了信仰,有你就会有了神奇,有奇迹。”

    http://www.duyihua.cn
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