探访中国唯一的艾滋患儿学校
2016/6/27 医界新闻

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     山西临汾，郁郁葱葱的泡桐树掩映着一所不起眼的学校，孩子们在校园里快乐的奔跑着。表面上看，他们与普通孩子无异，天真烂漫，但实际上他们都是艾滋病携带者，其中有不少孩子还是孤儿，他们或是被家人遗弃、或是父母早已逝去，在社会上曾经饱受歧视。在这所学校里，孩子们重新找到温暖和关怀，久违的笑容再次跃然脸上。摄影：刘江

    

     临汾红丝带学校，是目前国内唯一一所艾滋病患儿学校，学校的前身是临汾市传染病医院绿色港湾病区，当时，4名艾滋病患儿在病区住院诊治，但这些孩子因为不被社会接受，不能接受到任何文化教育。于是，医院腾出一间病房，摆上小课桌，由医生和护士们抽空教文识字。

    

     后来，住院治疗的儿童增加到了16名。2006年，医院自办成立了全国首家专门收治艾滋病患儿的全日制学校。现在，临汾红丝带学校的学生来自至全省甚至全国，共32人。学生在校的吃、住、穿、医疗等费用都由学校无偿负担。

    

     今年9岁的坤坤，在2014年曾经是轰动全国的新闻人物。坤坤的老家在四川西充县，他的艾滋病毒来源于母婴传播，坤坤母亲怀孕3个月时认识的坤坤父亲，坤坤出生8个月后父母便踪影全无。爷爷由于和他没有血缘关系，天天只喂他一点大米糊糊，便由他自生自灭。自从学会走路开始，他便成了野孩子，漫山遍野找吃的。饿极了，甚至吃草和垃圾。一次在山上摔下来受伤，被人送进医院检查，才发现他是艾滋病毒携带者。

    

     校长郭小平提到小坤坤的悲惨身世，心里很不是滋味。由于无人管教，坤坤养成了一些坏习惯。2014年底，坤坤所在的村子，203名村民用写“联名信”的方式，将携带艾滋病病毒的坤坤驱逐出村，甚至唯一的抚养人爷爷也在联名信上签了字。坤坤的命运引发社会的关注，2015年3月，他被送到治疗和教育艾滋病儿童条件相对最完善的临汾市红丝带学校。

    

     正在黑板上画画的小坤坤，谁也无法看懂的内心世界。他的眼角上方，当年从山上摔下来留下的疤痕依稀可见。

    

     现在有学校老师的关心，坤坤和别的孩子一样，改掉了以前的很多坏习惯，和小伙伴们关系也非常好。小坤坤手里攥着一块奶糖，塞到了生活老师杨志莎的口袋里。平时很贪吃的他，这块糖却偷偷藏了很久，自己没有舍得吃，送给老师尝一尝。

    

     校长郭小平说，这些艾滋患儿大都是无父无母的孤儿，甚至不知道自己的姓名，只有其中少数几位父亲尚在，几乎所有的孩子从来没有感受过母爱，甚至对母亲没有概念。学校里一群娃娃们正在练习手语操，这样的动作是“妈妈”的意思。

    

     “天黑了，我想我妈妈。夜深了，我心好害怕。今夜里，又梦见妈妈。天亮了，眼含泪花。这几天，叔叔阿姨来了。好温暖，好比我妈妈。从今后，心里不在(再)害怕……”这是一位学生抄写的，山东“雷锋”歌手胡玉为红丝带学校创作的歌曲《同吃一锅饭》的歌词，句句饱含深情，反映出孩子们对母爱的渴望。

    

     今年10岁的薇薇是一位小女孩，来自吕梁农村，拥有一双忽闪忽闪的大眼睛，漂亮可爱。在她6岁的时候，母亲因艾滋病去世。宿舍里，她反复看着手机上一张模糊的照片。她告诉记者，这是她妈妈唯一的一张照片，是与爸爸结婚的时候拍的。“你想妈妈啦？”记者问道。但她没有回答，只是撅起了小嘴对着手机屏幕亲了一口，这一刻令人心酸。

    

     宿舍里，佳玲(右)正在眺望着窗外。小佳玲今年13岁，来自长治市农村，腿部有些残疾，通过母婴传播感染的艾滋病毒。在她尚未过百天之时，母亲便去世，6岁的时候父亲也猝死，现在家里只有年迈的爷爷、奶奶靠种地生活。

    

     8岁的小红梅和艾滋病毒感染者、生活老师刘丽萍如母子一般。小红梅和10岁的哥哥红伟都是孤儿，在朔州农村老家，兄妹俩由于不被村里人接受，是一对没人管的野孩子。“刚刚见到他们的时候，身上特别脏，满身皮肤病，甚至不知道长得啥样，给他们洗了个澡发现，俩娃还挺漂亮!”刘老师说。

    

     8岁的小江和13岁的小山都很调皮，经常在宿舍里打闹。他们是亲兄弟，来自临汾市农村，母亲是缅甸人，是被拐卖来的，也是艾滋病携带者至今没有户口。

    

     17岁的小凡正在和李军老师学习吉他弹奏，喜爱音乐他，梦想是考取艺术学院。小凡来自长治，3岁时母亲因艾滋病离世，后来父亲因车祸不幸遇难，现在与年迈的奶奶及哥哥相依为命。

    

     学校的厨师老李(左)与生活老师杨志莎正在给娃娃们准备午饭。老李和在这里上学的儿子都是艾滋病毒携带者，妻子已经去世。他们在老家农村备受排挤和歧视，在走投无路的情况下，被郭校长收留。

    

     在学校里，孩子只要按时服用抗病毒药物，身体都非常健康，和正常孩子无异。

    

     教室里，孩子们摆放着盛开的桃花，象征着他们对美好生活的向往。李平老师说，“艾滋病带给孩子们的影响除了病痛的折磨，更为沉重的是在心理上的巨大压力来自社会各方面的不理解和歧视。遭受孤立，没有玩伴，无法与当地同龄的儿童在一起上学读书，成了他们共同的境遇。”

    

     除了文化课，和普通孩子一样，学校还办了古筝特长班，供爱好音乐的孩子学习。

    

     周末休息的时候，正好遇到下雨，娃娃们都挤到老师的房间观看《恐龙王朝》自然纪录片。

    

     休息的时候，薇薇和柏玲用手机看起了恐怖片《笔仙》，看到惊悚的地方，吓得两人躲在了布娃娃后面，不敢直视屏幕。

    

     校长郭小平的办公室一直敞开着，孩子们可以随意出入，里面有一个冰箱，专门为孩子们准备了满满一柜子的零食。每到下课铃一响，这里立刻热闹了起来，一群孩子围着郭伯伯要好吃的。郭小平却故意假装不给。孩子们又是搂着脖子亲他，又是撒娇，又是捶背。

    

     郭小平一有闲暇就和娃娃们一起玩耍，就像他自己的孩子一样。 生活老师刘丽萍说，“其实，好多娃们想叫郭校长郭爸爸，但是他没同意，因为他始终觉得老师再好，也无法代替血缘，只要用心对娃们好，称呼不重要!”

    

     建校以来，仅仅有一例病发去世的孩子，这也是校长郭小平最不忍心提及事。“送过来太晚了，已经病发了，没几个月就去世了，我买了两瓶酒，亲自为娃擦洗了身子，让他体面的离开。”说到这，54岁郭小平已经泣不成声，“和娃娃们之间是一段段未了的缘，把这些娃们招呼得妥妥当当的，我就这辈子就再没有遗憾了!”

    

     今年5月26日，正是“国际艾滋病反歧视午餐日”，一些来自香港和当地的志愿者们正陪着孩子们共进午餐。席间，志愿者和孩子们互相夹菜，欢声笑语不断。除了正厅上方悬挂着有关“艾滋病”的条幅，丝毫没有感觉到这和普通聚餐有什么不同。

    

     快六一节了，娃娃们正在老师的带领下练习舞蹈，为“六一”儿童节表演做准备。

    

     这些女娃娃虽然是艾滋病毒携带者，但她们和普通儿童一样热爱生活、爱美丽。“孩子们到社会上会和正常人一样，工作、结婚、甚至生孩子，他们在这里学了很多有关艾滋病方面的常识，知道怎样去母婴阻断艾滋病，知道怎么预防艾滋病传给别人。社会上能对他们多一些宽容，少一些歧视，这就够了!”郭小平说。

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