「十几万」的胰岛素泵能解救给自己扎针的小女孩吗?
2014/12/30 丁香医生

     12 月 28 日晚间,@央视新闻 发布了这样一则微博:

     「【女孩患糖尿病 自己注射药物 3 年】躲开同学,用酒精给针头消毒,撩衣服,扎针……11 岁女孩小雨 3 年前查出糖尿病后每天自己注射四针胰岛素,小小肚子上是一个个针眼。医生称小雨若能趁在发育期装胰岛素泵,就不用天天打针,还可能治愈,但贫困的家拿不出十几万安装费。帮帮孩子!」

     很快,几大媒体纷纷进行转发,引起大家关注。

    

     这则新闻中,记者希望让更多人了解小女孩的不幸遭遇,并呼吁社会救助。可区区不到 140 字的报道却出现了几处重要错误,特予指出。

     错误一:胰岛素泵「可能治愈」糖尿病

     胰岛素泵是一种人工智能控制的胰岛素输入装置,其针头埋置在患者皮下,可以模拟人体生理性胰岛素分泌曲线持续输注胰岛素,更有利于血糖管理,同时减少了频繁注射的麻烦,可以大大提高患者的生活质量。

     但胰岛素泵本质上是一种优化给药途径的医疗器械,而非「人工胰腺」,能帮助糖尿病患者更为有效地管理血糖,但并没有「治愈糖尿病」的可能。

     错误二:胰岛素泵需要「十几万安装费」

     胰岛素泵价格昂贵,目前已经上市的进口胰岛素泵报价约四、五万元,国产胰岛素泵报价为两万多。

     尽管与「十几万安装费」差距甚远,对我国很多患者来说,仍然是沉重的负担。因为胰岛素泵尚未纳入医保范围,胰岛素泵和相应耗材的费用都要由患者本人承担。

     错误三:小雨用酒精消毒胰岛素注射针头

     这是严重错误的胰岛素注射行为。

     胰岛素笔注射针头采用涂层技术制成,表面有一层硅化保护膜,不仅具有润滑、减轻疼痛感的作用,还具有自我消毒的功能。

     如果用酒精对针头进行消毒,酒精会腐蚀这层保护膜,使针头上产生很多小的毛刺。不但会增加患者注射时的疼痛感,反而容易引起针口感染。

     实际上,胰岛素笔注射针头属于一次性用品,下面这张图片是新针头和多次使用的针头在显微镜下的表现。重复使用会造成针头的毛刺、回沟、弯曲,从而加重注射的疼痛感、诱发感染,甚至造成针头在体内折断。

    

     然而,本文主旨并不是要细纠记者的错误,只想乘此机会来谈谈新闻所反映出的社会问题。

     1 型糖尿病儿童的尴尬现状

     根据国际糖尿病联盟(IDF)2011 年的统计,在全球 1.9 亿小于 15 岁的儿童中,1 型糖尿病患儿约为 49 万,每年新诊患儿约 7.7 万例,年增加率约 3%。中国儿童 1 型糖尿病的整体发生率不高,15 岁以下标化发病率为 0.57 例 / 10 万 / 年,但由于我国人口基数大,患儿绝对人数仍是个庞大人群。

     由于 1 型糖尿病的发病特点是体内胰岛素绝对缺乏,因此,所有患儿均应尽早、并终生采用个性化胰岛素治疗方案。

     而要进行个性化胰岛素治疗,绝大多数患儿只有两个选择:

     1. 如同新闻里的女孩小雨那样,每天至少注射四次胰岛素(≥ 3 次餐时胰岛素 + 1 至 2 次基础胰岛素);

     2. 安装胰岛素泵,接受持续皮下胰岛素输注治疗。

     在美国、欧盟、日本等全球主要发达国家的医保体系中,1 型糖尿病的胰岛素泵疗法已经实现全覆盖。

     而囿于资源的限制,我国医保奉行的是「低水平、广覆盖」的政策,这注定现阶段无法为广大 1 型糖尿病患儿提供胰岛素泵的医保支付。

     但个别经济较发达的城市已有破冰之举。例如,青岛市社保局于本月出台政策:从明年起,每年出资 1 250 万元,为本市 600 余名 1 型糖尿病患者提供胰岛素泵特材救助。届时,患者只需支付胰岛素泵价格的 30%,剩余 70% 由社保资金支付。

     比起发达国家胰岛素泵的社保全覆盖,社保 + 个人共同承担的方式可能更适合中国国情。

     也许胰岛素泵的医保覆盖距理想状态还有较远的距离,但另一个问题的解决却是当务之急。新闻中小雨使用棉签消毒本应一次性使用的针头,是严重错误的行为,但更不能忽视的是,在我国重复使用针头的现象非常普遍,真正贯彻「一次一个针头」原则的反而是少数。

     其中最主要的原因仍是成本。

     市售的针头价格在 1.8 元 / 个左右,像小雨这样每天注射四次胰岛素的患者,如果做到每次更换针头,仅此项,每个月就要花费两百多元。

     即使在上海这样的大城市,针头也没有被纳入医保,需要全额自费支出,这对贫困家庭更不啻雪上加霜,重复使用针头,实在也是不得已之举。

     小雨的遭遇,其实也是所有没有装胰岛素泵的 1 型糖尿病患儿的共同遭遇。记者的呼吁也许能帮助一个小雨,却无法解决千千万万个「小雨」的共同问题。更何况,这个问题本不应由民间资助解决。

     因此,在胰岛素泵尚不能实现医保覆盖的现阶段,能不能退而求其次,将胰岛素注射针头纳入医保、切实减轻患者负担?

     这也比「帮帮孩子」这种苍白无力的呼吁要切实有效得多。

     作者:张征,内分泌科主治医生。

     该文章由作者授权丁香园转载

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     「社保啊,可长点儿心吧」

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