究竟因为什么？一个5岁小女孩决定了自己的生死
2016/6/28 健康998官微

     戳上面的蓝字关注我们!

    

     她叫Julianna Snow，她今年5岁。 昨天她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。

    

     故事要从5年前说起，Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。然而，Julianna 9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

    

     这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他，或许会有奇迹发生呢？但是每次治疗都那么痛苦，又无法最终让她痊愈。最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna.

     在Julianna 4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话：

     在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…

     看到这，微妈早已潸然泪下，仅仅5岁，一朵可爱的还没来得及绽放的花朵就这么离我们而去了。那么腓骨肌萎缩症到底是什么病？

     2、轴突型发病晚，成年开始有肌萎缩，部位和症状与脱髓鞘型相似，但程度较脱髓鞘型为轻，临床上按症状组合，有多种变异型，如肩胛腓骨肌萎缩型，视神经萎缩型。弗里德赖希共济失调若伴有腓骨肌萎缩。则称腓骨肌萎缩型共济失调，即roussy-levy综合征

     1

     保持乐观愉快的情绪。

     较强烈的长期或反复精神紧张、焦虑、烦燥、悲观等情绪变化，可使大脑皮质兴奋和抑制过程的平衡失调，使肌跳加重，使肌萎缩发展。

    

     2

     合理调配饮食结构

     肌萎缩患者需要高蛋白、高能量饮食补充，提供神经细胞和骨骼肌细胞重建所必需的物质，以增强肌力、增长肌肉，早期采用高蛋白、富含维生素、磷脂和微量元素的食物，并积极配合药膳，如山药、苡米、莲子心、陈皮、太子参、百合等，禁食辛辣食物，戒除烟、酒。

     中晚期患者，以高蛋白、高营养、富含能量的半流食和流食为主，并采用少食多餐的方式以维护患者营养及水电解质平衡。

     3

     劳逸结合

     忌强行性功能锻炼，因为强行性功能锻炼会因骨骼肌疲劳，而不利于骨骼肌功能的恢复、肌细胞的再生和修复。

    

     4

     严格预防感冒、胃肠炎

     肌萎缩患者由于自身免疫机能低下，或者存在着某种免疫缺陷，肌萎缩患者一旦感冒 ，病情加重，病程延长，肌萎无力、肌跳加重，特别是球麻痹患者易并发肺部感染，如不及时防治，预后不良，甚至危及患者生命。

     5

     胃肠炎可导致肠道菌种功能紊乱

     尤其病毒性胃肠炎对脊髓前角细胞有不同程度的损害，从而使肌萎缩患者肌跳加重、肌力下降、病情反复或加重。肌萎缩患者维持消化功能正常，是康复的基础。

    

     ▲

     主编|Anthony·Zhang

     联系方式|027-84683333

     健康998独家出品，转载请先至后台询问

     无条件欢迎分享转发朋友圈

    

    

    

    http://www.duyihua.cn
返回 健康998官微 返回首页 返回百拇医药