患者说 | 有你在，手不抖——一个帕金森病人的就诊日记
2015/6/17 微医集团
元月二十六日早八点，我来到了宣武医院功能神经外科李勇杰教授的办公室，李主任出于职业习惯，见着我就问“早上好，你左手怎么有些异些动。”
“你好，李主任，这只手有异动吗？”我抬起了左手看了看说。
这是我第二次近距离的见到李主任，谈话就这样开始了，李主任说，“真有些轻微的异动，你做的帕金森手术是哪侧？”
我说：是右手，手术前右手抖动得利害，做完后右手不抖动了。左手的抖动已经有一段时间了，但一般看不出来。”
李主任说：“多数单侧抖动，发展后都会成为双侧。如果条件具备再做另一侧，这样在后续的用药也就方便些。”
我说：“我现在每次吃一片药，一天三次，经常出现右手和右腿不自主的异动。可是吃的量如少一点，比如每次吃四分之三片，也是每天三次，晚上左侧肩膀和左侧腿酸疼，不知道原因？”
李主任说：“有可能是相互影响的结果，你大学时学的什么专业？”
我说：“学化工的。”
他说“那好，药物的作用随时间变化，在血液中有一个分布图。” 李主任在桌子上找了一张纸，开始认真地画起来。边画边解释每种外因变化的影响。随着用药的时间和饮食等因素，血液中的药浓度是在变化的。他说：“用药半个多小时后，会出现峰值，随后会出现衰退，也会出现谷值，如我们用药每隔数小时吃一次，就会有峰有谷的波谷图。”“做完手术后，波谷受电流的影响也会发生变化。比如…”。很快就画成了一张经验和理论相结合的用药和时间的关系图。可惜，我走的时候没有向李主任索要。但他的详细的解释和绘制草图的认真态度让我很感动。
李勇杰教授耐心安慰治疗中的患者
他接着向旁边的一位鲁大夫说，“叫张宇清大夫来一下，来帮老白调一下的控制参数。”
我说：“李主任，我现在感到还有药物有效和不太有效的现象，吃药半个多小时后，身体就感到特别的舒服，行动自如，包括写字和用计算机都跟正常人一样，但每次特别好的时间也就两个多小时，然后，就不十分灵活了，但也不会抖动，只是写字或用计算机都不得力。这正常吗？”
李主任主说“这个问题是涉及到帕金森手术能解决什么样的问题。从目前的外科手术，不能治愈帕金森病，手术能改善帕金森患者的症状。同时有大量的实例证明，手术能抑制帕金森病的进展速度。但不能治愈，也不能逆转由帕金森病而引起受损的肌体。有不少患者，做了手术后，在医生指导下用药，已经有六、七年，甚至于十几年的用药水平都维持很好，和做完手术后的用药没有多少变化。而且生活工作都能维持良好的状态。而有些患者做完手术后改善不明显，甚至于半年多就感觉效果不好了。”
我急切地问，“那为什么会这样呢？难道手术做的真有这么大的差别吗？”
李主任说：“不是做手术的原因，即使是同样的医生做出同样好的手术也会出现这样的结果。”
我睁大眼睛看李主任。他继续说：“这和患者选择手术的时间有关。多数患者，都是在生活难于自理时，已经进入了帕金森病晚期，年龄也相对很大了，病人和家属才选择做手术。这类病人做手术后，一般都效果不理想。有些患者在确定是帕金森病，用药还有很好的效果，只是出现了有些波动，也就是说已经有“开关”现象了，这时身体各方面的机能都比较好。就选择了做手术，这样的患者做完手术后，功能的恢复也就好多了，再加上正确的用药，普遍都好。”
我问：“那对于我的情况，已经做完了手术，吃药上有什么办法能调整吗？”
李主任接着说：“吃药也是有讲究的，有些病人认为做完手术后，可以不吃药了，或者说少量吃点药就可以。有的病人认为吃点中药和营养品就可以了，这是不对的。药可以分成三到四次来吃，如果感到每两次中间有比较明显的不舒服，就你刚才说的现象，可以通过增加药量，或者在每两次中间增加少量的药，也会起到好的较果。”
我迫切地问“可以吃XX(某种药名)吗？”
李主任说：“可以吃，但它有点贵。你如果上午工作量大，也需要有效的时间长点，你可以两种药一起吃。”
李主任强调说“总之，对于帕金森病人必须吃药，做了手术也是一样，不同的人根据自己的特点，吃药的量是不一样的。这有点象高血压病人，要坚持吃药，就像正常人要吃饭一样，只是帕金森病人每天要多吃几粒化学药片。”
李勇杰教授带领的专家团队正在为患者做检查
李主任接着说：“我今天请你来是，前些天看见了你写的文章，《我的帕金森手术》，我觉你写得很实在，你有一种坦然的心态，面对帕金森病，这是很好的，病不是自己选择的，但可以选择如何面对疾病，面对人生，这很重要，对这种病的治疗和康复十分有益。”
我没有想到李主任给予了这么高的评价，我说：“写文章，只是为了把自己的真实感受，尽可能地如实写出来，如果有帕金森患者，在选择做手术时，看到了我的文章也算是给他们讲述我做手术的故事，也许对他们有益，我自己在做手术前，也曾寻找过这方面的材料。文章发表后也确实有人来打听，能够为帕金森病友做点有益的事，我觉得很高兴。”
李主任说，“我们也在开展做病人的后期的康复教育，这在国外已经有相当长的时间了，也希望你能经常关心我们医院。”
这时已经过了一个多小时，张宇清大夫拿来了调控器。我向李主任和鲁大夫告辞了。
本期专家：
李勇杰，任首都医科大学附属宣武医院功能神经外科主任，北京功能神经外科研究所所长。
李勇杰教授成功应用“细胞刀”的微电极导向立体定向疗法治疗帕金森病，被誉为“中国‘细胞刀’ 第一人”。从帕金森病开始，他带领团队不断追踪世界领域在功能性脑病的最新动态、改良技术，提升治疗水平，拓展治疗范畴。他在创造性地把手术的治疗范围拓展到其他运动障碍性疾病之后，又开始了手术治疗癫痫和疼痛的工作，至今已拓展到30多种功能性脑病。十几年来，李勇杰教授带领他的团队共诊治患者10余万，手术治疗6000余例，患者不仅来自全国30个省、市、自治区和港澳台，还有来自印尼、马来西亚、美国、日本的远道求医者。盛誉国内外。
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