4年6个月!这位妈妈记录下患恶性脑瘤的孩子抗争病魔的每一天......
2016/1/11 教子有方


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来源:19楼综合整理自@兜妈的生命日记
他叫兜宝,2010年4月8日出生于浙江杭州,因为他的爸妈喜欢动画片小猪麦兜,就给孩子取名兜宝。
但是2011年7月前,兜宝的妈妈发现孩子老是瞌睡,怎么也睡不醒。吃东西会吐,走路也不稳了,于是带兜宝到省儿保看,诊断为髓母细胞瘤(恶性脑瘤)。
这些年,兜妈带着兜宝在北京、广州、杭州三地奔跑治疗,兜宝也用令人惊叹的顽强生命力扛过了各种手术和不计其数的化疗。
然而令人心痛的是,昨天(1月7日)早上,这个可爱的孩子去了天堂。








2010年春天,兜宝刚诞生在这个杭州的小家庭。兜宝妈妈那时30岁,是个杭州姑娘,像大多数独生女一样,她原本是个有些娇气的女孩。“可是生了孩子后,她变了太多太多。从女孩子变成大人了。”兜宝爸爸说,老婆不再买首饰,买衣服,上淘宝看的都是孩子的用品。出去逛逛街,拎回来的全部是宝宝的东西。
“一个多月前,我发现孩子老是瞌睡,怎么也睡不醒。吃东西会吐,走路也不稳了,带他到省儿保看,诊断为髓母细胞瘤。”兜宝妈妈说。
“这是一种极度恶性的肿瘤。每个月,我都会碰到一两例这样的患儿。有一种说法,教科书上髓母细胞瘤的章节,是神经外科中最黑暗的章节。髓母细胞瘤发病机理还没有明确。”省儿保神经外科林医生解释说,这是一种常见的儿童恶性肿瘤。有研究称,是孩子出生后本该退化的胚胎组织没有退化,受到特定环境刺激后小脑残留的胚胎组织再次发育了。
2011年7月21日,兜妈发出第一条微博:刚从上海回杭州,带回一线希望,至少上海的医生没有放弃。

2011年7月22日,兜宝住进了重症监护室,由于脑积水很严重,需要做外引流手术,从此开始了一系列的手术与治疗。仅2011年就做了多次化疗辗转了多家医院,很多热心网友还把他的病例拿到国内外各个医院给专家看。


2012年12月16日,这个坚强的小伙子准备再次出发,2013年1月7日,治疗恶性脑癌的最后一次小化疗顺利完成。


你也许不会相信,这个年幼的孩子有多么令人惊叹的顽强生命力。在初期治疗期间,兜宝扛过了七次手术,三十二次放疗,八次大化疗,十六次小化疗。他也刷新了中国儿童神经外科史上新的纪录,成为完成全套髓母细胞瘤治疗方案最小年龄的患儿。
在很多网友、社会各界热心人士的帮忙下,2013年12月,兜宝去幼儿园体验了生活,2014年4月,兜宝的心愿完成了,正式上了幼儿园。

可是现实总是残酷得令人心痛,幸福开心的日子太短暂,虽然兜宝如愿上了幼儿园,可病情不太稳定,还得继续进行小化疗。

“今天我问爸妈如果真如医生所说至多还有两年的时间,你们会后悔救吗?他们回答前半句不后悔,我不感到意外,后半句兜宝带给我们很多快乐!这是我没想到的,也许这就是兜宝多在我们身边几年的生命意义!”

2014年9月,兜宝的情况越来越不对,只能继续回医院治疗,他最喜欢的幼儿园也不能天天去了。


所幸兜宝的生命力依旧那么顽强,绝不会轻易向病魔认输。该玩就玩,该乐就乐,2015年4月8日,兜宝度过了他5岁的生日。


令人心痛的是,15年7月起,兜宝的病情开始恶化了...
2015年7月,兜宝被确诊肿瘤细胞已转移,大大小小几十个肿瘤开始疯长。

2015年10月,医生说兜宝复发的肿瘤已经快到脑干了,估计不会到剧烈头痛就会昏迷的。

10月底,兜宝的病情严重恶化,已经几乎吞咽不下东西了,白天还算平稳可夜晚却异常凶险,已经有过数次呼吸骤停。

11月6日,情况不太好,气喘不过来,体温下不去38.5-39徘徊,人有些烦躁。11月7日,在因肿瘤压迫好几天不会说话之后,兜宝清晰地叫了一声妈妈!

11月10日,兜宝快不行了,家人商量后去医院意义不大,联系了氧气瓶吸上暂时维持,只求他舒服点走。
“我告诉他如果太痛苦,不要硬撑了,跟着菩萨向着最光亮的地方走,妈妈会去找你的。”

兜宝的情况一直在反复,虽然痛苦,可是兜宝一直在坚持!

“看着他一天比一天瘦一天比一天虚弱,偏偏意识还那么清楚,我让他走,他摇摇手,还抓着我的手不放,我又不能断了他的氧气。艰难的喂一点水和米汤。喂几口吸一会儿氧气,然后再吸一点痰出来。这个过程短短几分钟几乎耗光他所有的力气。”
12月29日,兜宝三天前眼睛开始睁不开了,眼珠子上蒙了一层灰灰的膜,我再也看不见他亮亮的小眼睛了。
2016年1月7日7时55分,兜宝去月亮了,一个供应欢笑的天堂。

小编含着泪重新更新了一遍兜宝的生命日记,我多么希望这个时间不是停止在1月7日,而是还能看见这个坚强的孩子生活得快乐、幸福的痕迹...
「坚强善良的妈妈
敬佩、祝福
」庆幸兜宝有了一个同样坚强、乐观的妈妈,兜宝是幸福的,请兜宝最放心不下的妈妈坚强好好照顾自己,尽早走出阴霾,相信这也是在月亮上的兜宝最想看到的。
▽兜妈的生命日记的微博里,置顶的是兜宝在治疗过程中的详细情况。去过的医院,哪里做的手术,哪里看过的医生,记录细致到哪里扎针快,给病友的一些建议。

▽她整理了兜宝的玩具,送给孤儿院。

▽号召大家关注公益

▽



兜妈曾在微博上说:这几年我得到最大的财富是:友情。网兜变成了真正的朋友,这种友情不仅仅是建立在同情或者帮助的基础上,而是平等,我们可以交心、可以发脾气、可以肆无忌惮开玩笑,就是这么简单,让我感到自在和快乐。也是这份友情支撑我走下去,生命除了不幸,还有许多美好!
坚强的小生命背后有个更伟大的母亲,兜妈,加油!

网友含泪送别小兜宝
@呼呼龙湖友会:他不会离开,只是换了一个形式存在,他爱你,永远永远爱你
@昕昕彧彧阿:兜宝最后的日子实在撑的太累了,这是一个结束,也是另一个开始,兜宝在另一个平行线里继续健康快乐的成长,那里也会有很多爱他,心疼的人陪伴着他
@zenyienhi_:兜宝像太阳一样,让人温暖,坚强。希望他不管到了哪里,都一样快乐,天堂没有病痛
@kaywook:兜宝是我第一个关注的宝宝,这些年以为他总能熬过去……愿兜宝在月亮快乐
@foxsoso:兜宝走了,请妈妈照顾好自己,照顾好外公外婆,日子还要继续,请幸福。
@浅草vicky:这条路兜宝走的好幸苦,但是庆幸有个好妈妈,有大家的关爱,希望下辈子投胎拥有一个健康的身体!
@hjl86143520:别难过,虽说这对大人和小孩都是一种解脱,但我还是忍不住地掉眼泪。因为大家都是为人父母
@minne魏:语言真的太苍白了,要说什么才能安慰到你,也许你不需要安慰,你比任何人都坚强
@世上还赞颂沉默吗:
兜妈要坚强哦!心情不好的时候随时上微博我们陪你聊天!你是个超棒的妈妈!兜兜现在不会疼了
再见,兜宝,在你最爱的月亮上好好生活!加油,兜妈,带着兜宝的爱,带着我们的祝福好好生活!感恩,每一位网友,希望这股善良的社会风能一直这样温暖着我们!
戳下方大拇指,给兜宝妈妈力量!愿兜宝在月亮上一切安好!

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