【浙儿NICU30年】这20月大的伊拉克宝宝是“土生土长”的杭州人，天生无肠却在浙大儿院NICU里长得肉乎乎
2015/10/15 浙江健康俱乐部
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“喂……”20个月的阿代尔在监护室里看到医生阿姨的电话响了，马上装做接电话的样子，小胖手放在耳朵上，嘴巴里发出讲电话的声音。这一幕常常发生在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室里，可爱的阿代尔作为我国第一位无肠生存的宝宝已在此生活了20个月。
阿代尔
阿代尔是个伊拉克男孩，因为爸爸妈妈在义乌工作，所以出生在了杭州。因为严重的先天性肠发育畸形，出生不到24小时就由浙大儿院普外科副主任钭金法医生为他紧急手术。此后，阿代尔又接受了两次腹部手术。
尽管医生们做了很多努力，可他的肠子发育太差，病变范围又很广泛，为了保住生命，钭主任只能切除了他所有坏死的小肠、结肠，仅剩余部分十二指肠。这意味着阿代尔成了一名“无肠儿”，无法跟正常的孩子一样进食，因为他无法消化食物也不能吸收营养，因此只能依靠静脉营养生存。
阿代尔嘟嘟嘴
为了更好地救治阿代尔，浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生带领团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的治疗方案。
施丽萍主任说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、氨基酸、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人摄入的食物经过胃肠道的消化，其大部分营养通过肠子吸收。我们的小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。
为了让阿代尔能够获取足够的营养物质达到跟正常孩子一样的生长发育，我们每天都要根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求，调整营养素的成分和配比；配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。
护士陪阿代尔玩耍
就这样，这个特殊的孩子，在浙大儿院新生儿重症监护团队的努力下，一天一天平平安安的长大了。现在阿代尔已经是20个月的大孩子了。除了营养支持以外，也开始面临更多的问题。
首先，因为阿代尔自出生以来一直没有进食，他对食物都不感兴趣，也不会咀嚼。这是医生们很担心的。新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生说：由于长期没有咀嚼的锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会发生松弛，对其语言功能也会有影响。由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比同龄孩子慢，现在只有六颗。尽管我们通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力，可是效果并不明显。
其次，随着阿代尔的逐渐长大，其教育、智力开发已经成为越来越突出的问题。因为每天都要接受静脉营养，自出生起阿代尔一直生活在监护室内，这里就是他的家，是让他最有安全感的地方。医生、护士以及经常照顾他的护工都成了他的亲人。阿代尔最常说的话不是“爸爸”、“妈妈”，而是“阿姨”、“阿婆”。
他和同龄孩子一样机灵、好动，监护室的每个医护人员都喜欢他，给他买了很多衣服，玩具，陪他经历了学坐、学爬、学走路等各个重要的人生阶段。就连没结婚的年轻医生们都说：阿代尔就是我们的孩子，我们陪伴了他一点一滴的成长，我们希望阿代尔有个更好的未来。必须尽最大的努力给他最好的医疗，这样才不会有遗憾。
阿代尔在爸爸怀里很乖巧
中华医学会儿科学分会新生儿学组组长、浙大儿院院长杜立中教授说:经过新生儿重症监护室所有人的努力，阿代尔生长发育完全达标，他的体重11公斤、身高82公分、，智力发育水平和正常幼儿完全一致。
这体现了浙大儿院外科手术、长期全静脉营养、长期静脉置管、造口护理等方面的医疗护理技术已经达到世界先进水平。正是这些过硬的医疗技术，才让很多的不可能成为可能，才让越来越多的脆弱的新生儿得到世界一流的救治。目前，NICU医疗团队一直积极在为阿代尔寻求更好的治疗方案，比如家庭静脉营养，肠移植等，希望能进一步提高孩子的生活质量。
浙大儿院NICU成立30周年
今天(10月15日)，在浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，杜教授向来自美国、加拿大著名儿童医院的十余位儿科专家发出邀请，希望在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最适的下一步治疗方案。
据悉，浙大儿院的新生儿重症监护中心成立于30年前，当时是在美国民间健康组织HOPE基金会的帮助下、原浙江医科大学和儿童医院各级领导的精心组织下成立的国内首家规范化的新生儿重症监护中心，这在当年曾是备受瞩目的民生新闻，原浙江省委书记李丰平曾亲临视察，副省长李德葆也专程来医院参加了新生儿重症监护中心的落成典礼。
成立以后，先后有30多位美国专家来中国，和我们的医护人员一起工作，科室开办不久就成功救治了一个原本生存机会很渺茫的750克早产儿。如今，这个幸运的孩子已经到了30而立的年纪。
经过30年的发展，浙大儿院新生儿学科不仅成为国家首批儿科重点专科，也取得了令人瞩目的成绩。如今浙大儿院的新生儿专业不仅配备世界级的先进设备，每年抢救各类危重病人近千例，成功率均达90%以上。极低体重儿存活率95%以上，超低体重儿存活率80%以上，最低存活出生体重为562克。美国HOPE基金会的现任CEO Kenyon教授特地发来了热情洋溢的贺信，认为浙大儿院的新生儿重症监护中心是其最成功的海外健康项目。
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来源：浙大儿院、《青年时报》纪含羽
编辑：黑白、二小姐骑大马猴
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