星星的孩子想长大
2016/3/31 浙江健康俱乐部
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小小的他们常常一个人坐在一个地方，他们视力正常、听力完好，却对周围的一切无动于衷，很难与别人进行正常的交流；他们有着自己的小世界，别人进不去也读不懂。他们是“星星的孩子”，安静的他们不仅让父母长辈心碎，也让全社会为之揪心。
后天，是第九个“世界自闭症关注日”，近日，时报记者走进两个有自闭症孩子的家庭，在了解她们身上故事的同时，见证着她们的努力康复。
在浙大儿院，一个23个月的自闭症宝宝
故事一
她：4岁，3岁左右被家人发现“不太对劲”
当时症状：不爱交流，不爱跟别的小朋友玩，喜欢独处
治疗：治疗5个多月，已好很多，但社交能力还很弱
面对滑板 4岁的她“无动于衷”
“发射!发射了!妮妮!”在市七医院行为治疗训练室，距离妮妮七八米远的地方，奶奶拿着一瓶养乐多饮料半蹲着摇晃，她要妮妮到她那里，完成“任务”才能喝。
另一头，妮妮趴在滑板上，顺利的话，她会用手扒着地面滑过去，因为滑板滑动的速度比较快，奶奶更喜欢用“发射”这个词，鼓励妮妮向自己滑过来。对于普通的4岁小朋友而言，玩滑板是一件很开心的事儿，然而妮妮却通常是听到“发射”指令后半天没有反应。
看着妮妮不动，奶奶急了，过去俯身轻拍她的后背，然后又退回去快速击掌告诉她滑过去，来回数遍，不过妮妮始终没有任何响应，她“倔强”地看着前方一动不动。
妮妮被爷爷抱起
又过了一会儿，似乎是想通了，妮妮开始用手滑动地面，滑板歪歪扭扭地往前动了几米，然后又停了下来。这里离奶奶还有些距离，但当奶奶再次鼓励妮妮继续往前滑动时，她又不干了。
老半天后，妮妮才终于完成了一个单趟，然而按照训练要求，她必须完成平地滑板任务15个来回，才能喝上这瓶养乐多。
平地滑板任务只是训练的其中一项，整个上午，妮妮还需要完成滑梯俯冲滑板任务、接抛球、听音乐、袋鼠跳、坐秋千、个体训练，每一个看似游戏的项目，都是帮助妮妮从孤独症谱系障碍中康复的重要训练手段。
起初大家认为她只是单纯的不合群
爷爷也在训练室，面对妮妮，他显得更有耐心一些。他话不多，也不会像奶奶那样着急。在妮妮训练滑梯俯冲滑板时，爷爷一直在终点等着，等到滑板停稳，妮妮不愿意主动站起来时，他会上去抱起她。
妮妮的爷爷告诉记者，发现孩子“不太对劲”是在她3岁左右时，“小家伙不爱交流，也不爱跟别的小朋友一起玩，幼儿园二三十个孩子做集体游戏，她总要跑到其他地方自己待着。”
爷爷说，他曾和小区几个老朋友说起这个情况，大家都不认为这是一种病，认为只是小孩子不合群，慢慢就会好的，“我们养大这么些孩子，也没花心思在这方面上。”
在妮妮被确诊孤独症谱系障碍的时候，一家人沉默了很久，但很快接受了现实，决定听从医嘱尽快开始治疗。大家做了分工：爸爸妈妈上班赚钱，爷爷奶奶则负责妮妮的康复治疗。
“治疗已经5个多月了，情况的确比以前有进步。原来她在幼儿园特别好动，坐不住，现在老师反映表现好了很多。不过，社交能力依然还是弱项，她不跟人交流。”爷爷说，妮妮其实聪明得很，记忆力特别好，“有一次带她坐公交车来医院，我叫她念公交车窗户上的提示语‘紧急时用锤子敲打玻璃边缘’，没想到只教了一遍，第二天她坐公交车时竟然对着窗户说出了这句话。”
图 | 网络
她把《康定情歌》唱出纯净清澈感
都说上帝给“来自星星的孩子”关了一扇门，就一定会为他打开一扇窗。正在和爷爷聊天时，记者听到了不远处的房间传来歌声，一个很动听的童声。
沿着声音找过去，妮妮坐在一个类似秋千的斜木板上，双腿绕住，一边悬空摇晃着，一边唱着《康定情歌》。“荡秋千”是训练的一项，治疗目的是要促进孤独症谱系障碍孩子的前庭功能发育。
“跑马溜溜的山上，一朵溜溜的云哟；端端溜溜地照在，康定溜溜的城哟……”听着歌声，记者简直无法相信自己的耳朵——这个一上午只字不言的孩子，唱起歌来竟如此好听，而且一句句一声声全踩在乐点上。因为是从4岁的孩子口中唱出的，歌声特别纯净清澈。
整个上午一直皱着眉头督促妮妮训练的奶奶，这个时候也露出笑容，倚靠着墙坐在地上，安静地听孙女唱歌。这个瞬间，仿佛一切都是完美的，没有孤独症谱系障碍，没有几百天如一日的训练，没有对未来成长的担心和烦恼……
图 | 网络
故事二
她：4岁，3岁被确诊患自闭症
当时症状：不说话、无应答、无眼神交流
治疗：已治疗近1年，两三个月前会发声了
孩子刚确诊患自闭症时他们觉得最难熬
上周一上午10点半，4岁的张柳在爸爸妈妈的带领下来到杭州市七院。上次见到张柳还是半年前，孙玉燕副主任护师温柔地跟她打了个招呼，然后将她带到一个类似录音室的地方。
这一天，张柳要做的是“听觉统合训练”。孙玉燕说，儿童数码听觉统合训练系统，是通过让受训者聆听经过调制的数码听觉统合训练音乐，来矫正听觉系统对声音处理失调的现象，并刺激脑部活动，从而达到改善语言障碍、交往障碍、情绪失调和行为紊乱的目的。
这次听统训练，张柳的妈妈吴女士早在半年前就开始预约了。按照治疗进度，听统训练需要半年进行一个疗程，一个疗程的治疗天数为10天。这一次，是张柳第二个疗程开始的第一天。
张柳家住湖州，爸爸负责上班挣钱，妈妈则全职在家带着她在湖州市残联下面的一家康复训练机构训练。一周训练5天，周末回家休息，每半年到杭州市七医院做听统训练。
吴女士说，全家人最难熬的日子是张柳刚被诊断出患自闭症的时候，“去年，我们带着她在杭州萧山的一家民营康复机构治疗。每天天还没亮，我们就开车从湖州出发，治疗一天后晚上再开回去。我老公因为要开车带我们，单位都没办法去。两个人的精力都用在治疗她上了。”
吴女士说，在萧山治疗时，每个月用在治疗上的花费要1万多块，“花钱不说，关键是人太辛苦了，两个人都脱不开身。”
吴女士今年40岁，但看起来比实际年龄要苍老不少，她说，就是这一年里变老的。不过，比起自己的艰辛，她更在乎女儿以后的人生。
“你说她以后该怎么办？”一提到女儿，吴女士的眼睛就湿润了，“至少能够生活自理吧。”
听统训练一个疗程后她已会模仿发声了
约3岁时，父母发现小张柳不说话、无应答、无眼神交流，一度认为她是听力有问题，做过检查后结果却是好的。随后，她被诊断是自闭症。
这次，吴女士带来一个好消息：张柳两三个月前会发声了。“我教她一些很简单的词汇，捧着她的脸看着她对她说，她也会模仿着发声了，不过就是不知道什么意思，也不会交流式地看着你。”虽然进步不大，不过吴女士还是挺开心的。
“听统训练一般不会立即见效，一个疗程后大概过三个月，孩子会慢慢开口。”孙玉燕说。当记者想着不打扰小张柳的训练，准备起身出去时，听到她发了个“阿姨”的音，这是妈妈教她的。
专家说
自闭症患病率正逐年增加 遗传是发病重要原因
周国岭是杭州市第七人民医院儿童心理科主任，早在1997年医院开设儿童心理方面的门诊，他就开始接触自闭症小患者。他说，让他感受特别深的一点是，自闭症的患病率正逐年增加，“在上世纪90年代末和20世纪初，自闭症发病率统计所用的还是千分位，而在2013年5月美国出版的《精神疾病诊断与统计手册》第5版(DSM-V)里，全球自闭症发病率统计单位已变化成了百分位。”
自闭症发病率在中国也不容乐观。
“目前，全国的自闭症患病数据在3.8%。，超过100万儿童患有自闭症。从杭州的情况来看，虽然没有过具体调查，不过根据各个康复学校和医疗机构统计，几千人肯定是有了。”浙江大学医学院附属儿童医院康复科主任李海峰说。
周国岭所主持的儿童心理门诊，自闭症门诊量的不断提升也在与大数据相呼应。
“确实能真实感受到自闭症儿童数量在提高。”周国岭说，“2015年市七医院儿童心理门诊的总门诊量在13000-14000人次之间，其中10%是自闭症患者。”而在浙大儿院康复科，每天都会有20人次的自闭症小患者来治疗。
图 | 网络
在门诊，有些带孩子来看自闭症的夫妻会向周国岭询问能不能生二胎，他们太想要个充满欢声笑语正常的家。
“自闭症的遗传率很高，达90%，我会明确表示不推荐他们再要孩子。”周国岭说。
可能有人有疑问，为什么父母、祖父母都是健康的，孩子却患有自闭症？周国岭表示，基因突变导致患自闭症的风险增加5-20倍。
“现有的研究表明，造成自闭症的重要原因是在遗传物质上。国外研究人员已经在自闭症患者的2、5、7、11及17号染色体上发现了一些可疑的致病基因位点。同时一些研究发现，自闭症儿的同卵双胞胎有60%-90%的患病率，在基因遗传这一因素中，患有泛自闭症障碍儿童的兄弟姐妹约有10%的患病率。”
对于90%这个数据，李海峰则觉得有些夸张。他认为，自闭症60%是产前导致的神经发育异常，剩下40%与后天养育环境和其他因素有关。
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提个醒
越早诊断治疗越好 宝宝6个月大时就能看出
妮妮和张柳虽然不幸，但她们一直有父母守在身边。孙玉燕认为，父母的陪同是孩子康复中最重要的因素，“父母和孩子相处的时间最长，康复训练时陪在身边，也会学到一些康复的方法，回到家后帮助孩子强化复习，这样的效果会更好。”
自闭症的治疗和药物没有太大关系，需要常年的训练。另外，“越早诊断治疗越好。”李海峰提醒，“只要家长细心观察，宝宝6个月大时就能看出问题，比如发现孩子听到声音不去追听，看到移动的事物不会追视，家长就应该警惕起来。”
记者发现，无论是在市七医院还是浙大儿院，康复训练的患儿平均年龄在3-4岁。
“也有些孩子诊断得比较早，我们科就有一个自闭症孩子，1岁多时开始康复训练，到2岁时就能从1数到100，这连很多正常的孩子都做不到。”李海峰说。
图 | 网络
自闭症
又称孤独症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的一种亚型，以男性多见，起病于婴幼儿期。
患病率
◆2015年，世界卫生组织(WTO)公布了国际孤独症谱系障碍发病率，其中美国为1/68，中国为1/155。据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。
◆杭州市七院：2015年儿童心理门诊的总门诊量在13000-14000人次，其中10%是自闭症患者。
◆浙大儿院康复科：每天有20人次自闭症患者就诊。
图 | 网络
表现
社会交流障碍
一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。
语言交流障碍
语言发育落后，或在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质。
重复刻板行为
智力异常
70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可能在某些方面具有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面。
感觉异常
表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。
其他常见行为
包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有关。
图 | 网络
治疗黄金期
自闭症儿童最佳治疗时期是在3岁前，这时孩子的大脑还没有发育完全，可塑性较强。
遗传率
一些研究发现，自闭症儿童的双胞胎同胞有60%-90%的患病率，在基因遗传这一因素中，患有泛自闭症障碍儿童的兄弟姐妹约有10%的患病率。
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病因
可能与4方面因素有关
1.遗传
2.围产期各种并发症
3.免疫系统异常
4.神经内分泌和神经递质
提醒
家长在孩子1岁多的时候就要开始关注孩子眼神的交流，如果感觉到孩子有眼神呆滞、不与人眼神交流、语言发育迟缓等症状时，要及时带孩子到正规医院筛查。
图 | 网络
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来源：青年时报
记者：纪含羽
编辑：浅夏蓝璃、二小姐骑大马猴
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