来自星星的孩子，从不说话却暖人心
2016/4/2 浙江健康俱乐部
今天是世界自闭症日，自上月BBC的新剧《The A Word》(相对无言)开播以来，这部讲述自闭症家庭生活状况的剧集很快受到了现实自闭症家庭的推崇，并引发各大媒体关注。按《纽约时报》的评述，这部剧之所以能够引起如此大的关注，是因为有着“极佳的叙述技巧”。
▲《The A Word》片中主人公—6岁男孩Max Vento。
他们是一群来自星星的孩子，
他们活在自己的世界里。
他们渴望了解这个世界，
更渴望被更多的人理解。
对于普通人来说，自闭症已被越来越多人关注，但该如何更好地展现他们的生活、心理，仍是导演、摄影师们不断思考的话题。摄影师张立洁从2012年开始接触这一特殊群体，除了简单的拍摄，她用幻灯机把自闭症群体的画作投影到他们生活的环境中，从而让自闭症患者们展现出丰富而不为人知的精神世界。
▲均均，1994年生，自闭症。他考取了国家初级钢琴调律师资格证，这在广西玉林市是第一人，很快均均就顺利接到了第一单生意。像很多自闭症孩子一样，他有一些很特别的小习惯，比如洁癖，画画时遗漏的颜料管他是不肯碰的。均均的这些小刻板在旁人看来不可理解，在妈妈眼中却既可爱又可气。
在摄影师张立洁的眼中，“自闭症”这个词并不是这些孩子身上唯一的标签，他们有着各自不同的天赋和潜力，他们通过艺术与绘画来表达自己的情绪和想法，并化身为最具独特潜质的艺术家。在张立洁的镜头下，这些小小画家与绘画构成作品的重要元素，让观者产生奇幻而且温情的视觉感受，呈现人性的天真、质朴与幽默。
问我吧你是否想了解更多摄影师镜头下自闭症群体的故事，并提供力所能及的帮助？请在本文下方留言区留下你的问题，参与我们iWeekly+公益的活动吧。我们会从中挑选10—15个问题，请摄影师张立洁同你一起分享和交流。
关于自闭症的话题iWeekly采访了摄影师张立洁，了解了其拍摄背后的故事。
Q：iWeekly
A：张立洁
张立洁，报道纪实摄影师
北师大新闻学硕士、伦敦艺术大学摄影硕士学位；
现工作居住于北京，长期从事报道、纪实摄影工作，供职于中国残疾人杂志社；
2009年，以其《非典后遗症》、《罕见病》、《天真者的像》等纪实摄影作品或逐渐为公众熟悉获连州国际摄影年展银奖、侯登科纪实摄影奖、玛格南“人权与报道摄影”奖学金、第二届“徐肖冰杯”摄影奖等奖项；
作品曾发表于《新闻周刊》、《纽约时报》lens专栏、《南方周末》、《凤凰周刊》、《中国摄影》杂志等媒体，并多次在美国、法国、英国、加拿大、丹麦，中国北京、连州、广州、平遥等多地展出。
Q：什么样的契机和原因使您决定开始拍摄这个选题呢？
A：拍摄这个项目始于几年前采访南京原生艺术中心创始人郭海平，他是中国目前为数不多的专注精神障碍者艺术研究和推动这一事业的人。从那次采访开始，我开始接触到这一人群和他们的艺术作品。他们的创作非常打动人心，使得拍照的我很自然地就有了拍他们的想法。
▲小满，1995年生，自闭症。他的运动量很大，每天咿咿呀呀在屋里转悠，却从不和人交流。小满刻画人物的笔法已自成风格，随意而又自如，尤其是面部表情的表现，每个人物的眼睛和嘴都在诉说，有力地传达出神秘、不安和极为惊惧的意味。
Q：在您开始这个选题之前都做了哪些准备？
A：首先是要对他们的生存状况、创作有所了解。我参加了他们的一些展览，也查了很多关于原生艺术的资料，也认识了一些孩子和他们的父母，建立起初步的联系和信任。在拍摄的准备工作上，因为之前拍摄过非典后遗症患者、罕见病群体，再次面对这样一群特殊的人，我不得不仔细思考要用什么样的立场、角度去表现，什么样的技术、手法更加适合这个项目。
▲芊芊，1995年生，自闭症。她不会说话，不理人，对周围熟视无睹，连最亲的爸妈也不理不睬，这是大多数自闭症孩子的共同特征。妈妈说：“很多认识我的人都说，你真的耐心!我说，你只是没有看到我发疯和歇斯底里的样子。”
Q：在继《非典后遗症》《罕见病》之后，您一直将镜头对准中国的残疾人群体，您是如何考虑来讲好这个关于自闭症故事的呢？
A：对于不同的拍摄对象，不同的拍摄方式会更加适合于他们的状态。之前我拍摄的两组肖像作品已经形成了固定的话语方式，这次拍摄这群孩子，我不想重复自己，也希望换一个更适合于表现他们的拍摄语言。
单纯的肖像，无非是交代他们的面部特征之外，通过动作、氛围的营造将我对他们的主观印象叠加进去，但是这对于展现他们丰富而不为人知的精神世界并没有什么帮助。因为他们不能和普通人一样沟通交流，而绘画就是他们与外部世界联通的唯一方式，所以我就想到把他们自己的绘画作品用幻灯机投射到他们自己的生活空间中，让他们置身自己的作品之中，从而表现出不同于日常的行为和反应，给一张单纯的肖像增加了一层信息。
▲秀杰，1990年生，智力障碍。成长在单亲家庭的秀杰从小就十分渴望人与人之间的交流和互动，所有的作品几乎都是同老师、朋友、学员聊天后的产物。妈妈说，秀洁的头发不知什么原因总在慢慢地脱落，于是她的画上经常出现长发飘飘的女孩。
Q：美国摄影师Timothy Archibald用镜头记录了自己患有孤独症的儿子Elijah，盲人摄影师Bruce Hall也拍摄了自己的自闭症双胞胎儿子，很多摄影师都是选择从家人着手，爸爸视角或者妈妈视角。您作为一个“外来者”是如何走进这些家庭的？“局外人”和“亲人”摄影师，在视角上会有不同吗？
A：我想亲人和局外人的视角肯定会不同。局外人再如何深入也不可能比一个细心照顾孩子十几年的母亲体会得更多。当然也不是所有家长都能够有精力和能力实现记录和拍摄的工作，所以很多时候又需要“局外人”。
正因为这种需要，也就给了我这个局外人，走进他们生活的机会。因为我的记者身份，孩子的家长们在最开始的时候会比较容易放下防备，但并不是所有人都愿意被拍摄。人们总有种种的顾虑，毕竟我们的社会和舆论环境对他们来说伤害比帮助更多，所以他们很小心很敏感也可以理解。同时他们也希望得到更多被倾听和倾诉的机会。
▲小丞，2001年生，自闭症。别人是画画，小丞是“涂画”，一天能涂好几大张，洋溢着生命的热烈、饱满和任性。从幼儿园到小学，小丞一直幸运地得以在正常小学随班就读，老师、同学对他都关爱又加。轮滑、游泳、听音乐会，母子的休闲生活丰富多彩，为了能让他找到一条疏解情绪的通道，母亲把他带进了绘画的世界。
Q：之前一个报道说，自闭症青年Brett Davies参加BBC真人秀节目《Employable Me》找工作，被拒绝几百次之后，终于找到了一份电脑设计师的工作，并成功展示了自己与众不同的天赋。在您的采访对象中有没有这样类似的例子？这些病人最后被社会接纳，像普通人一样有工作和稳定的生活。
A：我接触的孩子里面能够真正实现就业的例子几乎没有，他们的能力往往处于被极端美化或极端弱化的两种处境。要么认为他们是某方面的天才，要么认为他们非常难以适应社会生活，缺乏起码的生存能力。
但是其实更多的孩子是处于这两个端点的中间，他们可以做一些力所能及的事情，但是往往需要更多的社会支持体系和包容，才能够在有条件的情况下完成某些工作。比如烘焙，很多自闭症的孩子有个共同的特征就是刻板行为，他们会严格按照某些要求执行任务，不会变通，但是这个特性恰恰适应于西点烘焙，它也要求严格执行配方。所以他们就能够很好甚至超于常人地完成工作任务，但是做到这一点的前提，是有师傅能带领他们。
▲萌萌，1992年，自闭症。萌萌刚刚完成一次壮举——从最北地漠河一路徒步行走到海南三亚，全程7000公里。这次名为“孤独地行走”的活动是为贫困自闭症儿童募捐而发起的。萌萌的画像他的人一样，规规矩矩，但是仔细看，每个色块每个形象都是由点组成的，细小密集，变化得微妙而新奇。
Q：在您的镜头中，自闭症群体有儿童、青少年、成年人，很多成年人其实对自己的病症是有认知的，而儿童却并不清楚。所以这些不同的群体他们对自己、对外界的看法都是一样的吗？他们每个人的生理和心理表现是一致的吗？
A：他们的成长过程其实和普通人一样，都是逐渐长大逐渐了解这个世界，包括对他们自己的病情。我拍摄的几个“孩子”其实都已经超过18岁了，但是对于绝大多数自闭症家长而言，他们永远都是“孩子”，这与他们的实际生存能力相关，他们的生理年龄再大，也总需要某种程度的特殊关照。有些成年的自闭症患者，他们对自己的病情知晓，并且能够和人谈起自己的经历，但是这并不代表他们已经可以像普通人一样生活、交流。
▲小恺，2002年生，自闭症。小恺与父母、未满一岁的妹妹蜗居于北京郊区一所农民子弟学校里。废旧的教室就是他的“家”，斑驳的黑板是他的画布。昂贵的康复训练费对小恺父母来说难以负担。小恺遇到想表达却无法说出来时，他会尖叫、自残、打妹妹。他马上就到青春期了，母亲更加紧张。
Q：一个叫《Autism in Love》的纪录片，讲述了自闭症人群间的爱情和生活，片子的男女主人公都是自闭症患者。关于自闭症的大多数报道都是围绕儿童，而非成年人，但是成年人却需要面对更多的问题，比如工作，比如恋爱结婚，比如生孩子等等。在您的这组拍摄项目中有没有特别关注到成年人的世界，或者他们的感情、生活之类。
A：我的拍摄还有很大的局限，对于这些更复杂的问题的探讨有限，其实这也是静态图片的局限之一，很多更加复杂的问题和信息并不能通过一张或一组图片彻底讲清楚，也许多媒体呈现，或者纪录片这样的媒体更加适合承载。据我所知，很多孩子在进入青春期后有很多情绪问题，他们开始对异性感兴趣，开始叛逆，这对家长而言非常棘手，也许这些是很有意思的选题，可以拍摄。
▲小雯，1979年生，智力障碍伴随着精神分裂症。小雯虽然话不多，但永远带着腼腆的笑，安静地写着画着，她钟情于最简单的物体，动物、水果……机械地重复之中又有着细微差别，表面的刻板之下隐藏的是思维的跳动。
Q：您一直用镜头关注着被很多人忽略的人群，并且将自己深入的文本调查与视觉记录融为一体，那么在当下，摄影师都是如何去关注、拍摄一个公益项目的？
A：我一般都是从身边的线索入手，根据现有的资源，在拍摄对象和受众中间作为一个中介。因为我工作的媒体性质，所以很多选题都是关注残疾人生存和权益的问题。其他的摄影师据我所知，他们会和公益组织合作，或是偶然遇到线索就开始介入某个领域。
▲小睿，1999年生，自闭症。五岁时第一次拿起画笔，闹腾的小睿就突然安静了。小睿画画有一个很独特的习惯，从不打草稿，由某个犄角旮旯起笔，顺势画出临近的元素，严丝合缝，比例、尺度都在心里。繁复的古典建筑、风景名胜、革命圣地都是他偏爱的表现内容。
Q：在跟每个自闭症家庭接触的过程中，有哪些让你觉得感动的事情？
A：我觉得这些孩子们的父母是最不容易的，一方面要照顾孩子的生活起居，还要应对外界的各种压力，社会歧视、经济压力、家庭矛盾等等。康康的妈妈是我比较熟悉的一个家长，她不但把康康教育得很好，还团结很多家长做起了自己的公益机构，为孩子们的权益争取更多的机会，这二十多年走过来，各种绝望和希望一言难尽。她最近出了新书《康康的世界》，是由中国青年出版社出版的，里面欢乐和眼泪交织，是真正的“痛并快乐着”。
▲康康，1998年生，自闭症。康康性格温和、单纯，除了画画之外，他最拿手也最感兴趣的是烘培，能够照着配料表做出美味的巧克力玛芬蛋糕。康康的父母希望在他们百年之后，能够有合格的养护机构让这些特殊的孩子有尊严地生活下去。
Q：通过这些影像，您希望可以带给自闭症群体什么？
A：摄影师的作用其实非常有限，就好比自行车链条上的一节，把自闭症孩子和家长们的故事传播到公众视野之中，实现信息的传递，最终影响人们的行为和观念。
▲阳阳患有自闭症。被母亲辗转千里“送”到南京博爱中心，留下300元生活费后，母亲便杳无音信。他想念家人，画了无数张妈妈，“妈妈们”都有一双挚爱的眼睛。在特殊艺术家们笔下，一个个生命呈现出来，这就是一个自闭症少年的感官。
撰文、采访：尹慧子
编辑：王碧颖
图片提供：张立洁
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