爱永不褪色
2016/3/17 奴隶社会
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写在前面：最近我的同事也是好朋友刚刚四岁的小儿子过世了。他从一岁多诊断出肾癌，经历十八轮放疗，十八轮化疗，五次大手术，却总是乐观勇敢，拥有世界上最灿烂的笑容。
我们是在药厂作数据统计工作的。抽象的数字具体到一个身边鲜活的小生命上带来的震撼是巨大的。更何况与他朝夕相处的父母亲人。他的父母是普通人，在这场磨难中迸发出的勇气和爱却绝不普通。他们说：“这个出生在感恩节的孩子，这四年来像流星划过我们的天空，这一路走来，感动大于辛苦，爱大于痛。留在记忆里的是他明朗的笑容和对生命的渴望。他的坚强感动了许多认识的不认识的朋友。大家聚在一起怀念他的笑声，用歌声纪念他，祝福他投入主的怀抱。他的名字将会以Super Joey这个基金会的名义流传下去，将他在这世上受过的恩惠由我们反馈回社区，反馈回需要帮助的得了癌症的孩子和家庭。”
2月15日的中午，Joey走完了他在世上很短暂但很非凡的一生。我依然清楚的记得我们和他的最后一次对话。我告诉Joey我们永远爱你，他说他知道。我们问他，他爱我们吗？他点点头，然后闭上了双眼，再也没有醒来。Joey在世上的生命，由爱而生，也在爱中结束。
Joey这个感恩节出生的孩子，像一颗明亮的星划过美丽的天空。这一路走来，感动多于辛苦，爱大于痛。Joey在世上生命虽然才短短的4年多，但每天都充满着爱和欢乐。Joey是如此的勇敢和坚强，儿童医院肿瘤科的医生和护士都叫他 “Super Joey"。有一次我带Joey来到教会的祷告会，我因为Joey的情况很不好，我在祷告会上大声痛哭。Joey在回家路上说，爸爸，不要哭了，我会好起来的。他就是这样一个孩子，有着超越他年纪的勇敢和坚强。
Joey最令人难忘的是他那银铃般清脆的笑声。他特别爱笑，笑起来有一个小酒窝，眼睛眯起来像弯弯的月牙。我们每天都喜欢挠他身上痒的地方，他就会不停的笑起来，我们的家也同时充满了笑声和阳光。Joey的小脸也是圆圆的，说话也是童腔十足，所以大家都喜欢逗他开心。Joey是如此的活泼可爱，他无论出现在什么地方，都是欢声笑语一片。
我们这个家是个非常平凡的家庭，两个孩子的加入，让我们每天很忙碌，但又是那么的幸福快乐。这场巨大的苦难来的很突然，我自己认识的第一个癌症病人居然是自己的孩子Joey。在过去的2年多，这个家庭经历了常人无法想象的艰难和痛苦。Joey身上扎的每一针，都像直接扎到我们的心上。他的每一次痛，我们都会加倍的痛。这个家庭背负着巨大的苦痛，但Joey的乐观和坚强鼓舞着我们这个家庭继续走了下去。
由于治疗，Joey很多时间是在病房中度过的，Superhero的卡通和书伴随着他熬过了艰难的岁月。他对各个超级英雄如数家珍，平时最喜欢穿各种超级英雄的衣服。Joey在我们和许多人心中也是一个超级小英雄。在过去2年半里，Joey经历了18轮化疗，18次放疗，5次大型手术。在常人难以想象的挑战里，他从来没有抱怨过吃药打针，从来没有被治疗的副作用所影响。他对生活充满了渴望，羡慕着哥哥可以在阳光下参加各种各样的活动，他经常说的话就是“等我好了，我也要去”，就在他走的前几天，还带着氧气管跟哥哥一起学karate。他是如此的勇敢，如此的坚强，如此的乐观。他经常微笑的面对一切，当身体好些时候，他总是快乐的与家人和朋友共享快乐的童年生活。
Joey的最大心愿是可以像哥哥一样背着书包上学，然而他永远没有这样的机会了。他仅仅在幼儿园上过半年，由于肿瘤复发，他被迫退学了。Joey经常问我，爸爸，我什么时候可以回到学校呀？我总是说，快了，等我们治好了，就立刻去上学。他时常去探望他以前的同学们，他总是远远的站在幼儿园的栏杆外，看着他以前的老师和同学们。有时老师发现了他，也都会带着孩子们来迎接他，那时Joey会开心的笑起来。
我在Joey的追思会上说，没有任何父母应该埋葬自己的孩子。现在还有许多孩子们正在与癌症病魔做斗争，我们家庭觉得最好纪念Joey的方式，就是带着对他的爱去关怀那些还在与病魔斗争的孩子们。Joey生前一直是个很热心，很乐于助人的孩子。他如果看到别的孩子害怕打针，他会过去安慰和鼓励那个孩子。Joey如果知道我们把他的爱心传播给更多的孩子们，他肯定会开心的笑起来。
我们在去年9月知道Joey已经无法治愈的时候，就在考虑是否已Joey的名义成立个慈善机构去帮助别的患病儿童。但我一直很犹豫，因为我不知道自己是否有勇气去回忆那段艰难的岁月，去面对那些依然还在抗癌的孩子们。我们全家在过去的几年里，多少次祈求我们不要去医院了。如果成立了慈善基金会，我岂不是又得去我很熟悉但又很抗拒的地方？
我的想法在去年11月改变了，当时我们住在OC 儿童医院附近的麦当劳之家。有一个晚上，一群可爱的小女孩来到这里给我们送饼干和发送玩具。麦当劳之家经常有人来帮助，但我还没有见过这么小的孩子们。我就好奇的问那个负责组织的女孩，你们如何想到这边来帮忙的？这个美丽的小女孩告诉我，这是她姐姐留下的心愿。她姐姐去年因为脑瘤去世了，但她的心愿就是让患病的孩子们会有更多人来关怀。最后那个女孩告诉我说， “Love will never fade” (爱永不褪色)。
大家觉得，好像媒体报道美国患病儿童经常有慈善机构来关怀，是不是关怀癌症儿童的基金会太多了？其实与那些儿童的不幸相比，现有关怀远远是不足的。我依然记得一次Joey住院，与一个患骨癌的孩子共住一个病房。那个孩子刚做完腿骨切除手术，正在训练走路。孩子由于疼痛，大声的尖叫着。那是撕心裂肺的哭声，我也泪流满面。我们病人家长经常在想，为什么悲剧发生在我们的孩子上？孩子太苦了，老天爷太不公平了!但我们又能如何？我们还是要继续前行，默默地陪着孩子去接受那一个又一个的艰难挑战。
Joey的抗癌斗争失败了，我们一生会有无尽的思念。我们的信仰给予我们很大的力量，让我们坚信会有重聚的一天。爱永不会褪色，我们会继续带着Joey的爱和勇气前行。
后记：Joey的父母成立了Super Joey Foundation (http://www.superjoey.org 点击“阅读原文”)， 这个基金会目标为正在与癌症斗争的儿童们和他们的家庭提供支持和帮助。
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